Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Η avalglucosidase alfa κατέδειξε βελτίωση 2,4 μονάδων στο προβλεπόμενο ποσοστό της βιαίως εκπνεόμενης ζωτικής χωρητικότητας, μία σημαντική παράμετρο της αναπνευστικής λειτουργίας στη νόσο Pompe, σε σύγκριση με την alglucosidase alfa (καθιερωμένη θεραπεία) .
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
ΕΙΣΑΙ ΜΟΝΑΔΙΚΟΣ…! ΕΙΣΑΙ ΣΠΑΝΙΟΣ…!
ΚΟΙΝΗ ΔΡΑΣΗ: «ΩΡΙΩΝ»
«ΜΙΑ ΔΥΝΑΜΙΚΗ ΜΕ ΕΝΤΟΝΗ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΤΗΤΑ ΜΗΧΑΝΗ»
Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (29/2/2020), η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ), σε συνεργασία με τα Τακτικά και Αρωγά μέλη της καθώς και Συλλόγους που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, αναπτύσσουν μια κοινή δράση με το όνομα «ΩΡΙΩΝ» προκειμένου να προβάλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα αλλά και τη μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους.
Οξεία Βρογχίτιδα
Η βρογχίτιδα είναι μια αναπνευστική ασθένεια που προκαλεί φλεγμονή και οίδημα του βλεννογόνου του βρογχικού δέντρου. Μπορεί να εκδηλωθεί με δύο μορφές, [...]
Πρωτεΐνη αρακά vs πρωτεΐνη ορού γάλακτος
Αρχικά, η πρωτεΐνη αποτελεί ένα από τα τρία απαραίτητα μακροθρεπτικά συστατικά για το ανθρώπινο οργανισμό. Ειδικότερα, αποτελεί κύριο δομικό συστατικό [...]
Κάπνισμα & γονιμότητα
Το αν το κάπνισμα είναι ή δεν είναι η αιτία της γυναικείας υπογονιμότητας, δεν μπορεί να υπολογιστεί σε μετρήσιμο βαθμό. Όσον αφορά το ζήτημα αυτό, [...]
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Αισιόδοξα μηνύματα για την αντιμετώπιση των συγγενών καρδιοπαθειών στέλνει η διεθνής επιστημονική κοινότητα. Η έγκαιρη διάγνωση και η σωστή παρακολούθηση των μικρών ασθενών σε ειδικά Καρδιολογικά Κέντρα εξασφαλίζουν καλύτερη ποιότητα ζωής, αλλά και αύξηση της επιβίωσης, η οποία τα τελευταία χρόνια πλησιάζει -με τη σωστή αντιμετώπιση- αυτήν του γενικού πληθυσμού.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στα πλαίσια της πολύχρονης και διαρκούς προσπάθειάς στην ενημέρωση αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα και επ’ ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας ΑμεΑ, διοργάνωσε με επιτυχία ενημερωτική Ημερίδα στο Αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ την Τρίτη 3 Δεκεμβρίου 2019 και ώρες 17:00 – 21:00μμ με θέμα:
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ – ΗΜΕΡΙΔΑ Π.Ε.Σ.ΠΑ. – Ε.Ι. Παστέρ – 3 Δεκεμβρίου 2019, 17.00 – 21.00
Σπάνιες Παθήσεις στο προσκήνιο: Ας κάνουμε πράξη το «Σπάνιος Ναι, Μόνος Όχι»
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
ΗΜΕΡΙΔΑ Π.Ε.Σ.ΠΑ. Τρίτη 25 Ιουνίου 2019
“Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα – Καινοτόμες θεραπευτικές παρεμβάσεις και κλινικές μελέτες”
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» είναι ένα Σωματείο με κοινωφελή και φιλανθρωπικό χαρακτήρα, με έδρα την Θεσσαλονίκη και με πανελλήνια εμβέλεια. Έχει Α.Μ. 8199/29.3.2007 σύμφωνα με την υπ. αριθμό 6270/2007 απόφαση του Μονομελούς Πρωτοδικείου Θεσσαλονίκης και Α.Φ.Μ. 998634619 υπαγόμενος στην Ζ’ ΔΟΥ Θεσσαλονίκης. Ιδρύθηκε το Μάρτιο του 2007 με σκοπό την παροχή κάθε δυνατής επιστημονικής, κοινωνικής, ηθικής και οικονομικής συμπαράστασης προς τα άτομα που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και τις οικογένειές τους.
Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ στηρίζεται οικονομικά από τις συνδρομές των μελών και τις δωρεές ιδιωτών.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Ε.Ι. Παστέρ – 27 Φεβρουαρίου 2019
Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2019 Σύλλογοι – Μέλη της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων διοργάνωσαν υπό την Αιγίδα της Π.Ε.Σ.ΠΑ. σειρά δράσεων και εκδηλώσεων από τις 23/2/2019 έως και 26/2/2019 και συγκεκριμένα:
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
To MDA Ελλάς γιόρτασε την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου 2019, στον σταθμό metro του Συντάγματος. Σε μια ολοήμερη ενέργεια μέλη, φίλοι, συνεργάτες αλλά και περαστικοί έγιναν όλοι «ένα» βάζοντας την «προσωπική τους πινελιά» σε ένα λευκό καμβά, δημιουργώντας έναν πολύχρωμο πίνακα ενώ παράλληλα χρωμάτιζαν τα πρόσωπά τους στα χρώματα της ημέρας των Σπάνιων Παθήσεων.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ
Όπως κάθε χρόνο θα πραγματοποιηθούν εκδηλώσεις με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019.
Το θέμα της φετινής Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι «Γεφυρώνοντας την υγεία με την κοινωνική φροντίδα» και έχει σκοπό την αύξηση της κοινωνικής ευαισθητοποίησης και της πολιτειακής υποστήριξης προς τους ασθενείς που αντιμετωπίζουν την πρόκληση της ζωής με μια σπάνια πάθηση.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ 28 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ 2019
Εν όψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου 2019, σας περιμένουμε στον σταθμό metro του Συντάγματος (στην είσοδο του εκθεσιακού χώρου), ώστε να βάλουμε όλοι μαζί την «προσωπική μας πινελιά» σε ένα λευκό καμβά, δημιουργώντας έναν πολύχρωμο πίνακα και παράλληλα να χρωματίσουμε τα πρόσωπά μας, στα χρώματα της ημέρας των σπάνιων παθήσεων.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), στην προσπάθεια της να βοηθήσει τα μέγιστα στην ενημέρωση αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις, διοργανώνει Ημερίδα υπό την Αιγίδα της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) σας προσκαλεί στην Ημερίδα που διοργανώνει με θέμα: «Το μέλλον στην αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων»
την Κυριακή 16 Δεκεμβρίου 2018 και ώρα 09:30 πμ στο Ξενοδοχείο Divani Caravel – Αίθουσα Athens View
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
WDO Data Foundation, WDO & MDA Hellas
Για δεύτερη συνεχή φορά πραγματοποιήθηκε στην Ελλάδα το 2nd Duchenne Patient Academy σε συνεργασία του WDO Data Foundation (World Duchenne Organization) και του MDA Ελλάς, Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Μυϊκή Δυστροφία στην Ελλάδα.
