Η φαρμακευτική εταιρεία TAKEDA συμμετείχε στον Κλασικό Μαραθώνιο της Αθήνας

Στο πλαίσιο της Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης, η TAKEDA  ενίσχυσε τις δράσεις της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.)

Η εταιρεία ΤAKEDA ΕΛΛΑΣ συμμετείχε στον 36ο Κλασικό Μαραθώνιο της Αθήνας με μία ομάδα 26 εργαζομένων.

Τι είναι το σύνδρομο Marfan;

Το σύνδρομο Marfan είναι μια γενετική διαταραχή που επηρεάζει τον συνδετικό ιστό του σώματος.
Ο συνδετικός ιστός συγκρατεί όλα τα κύτταρα, τα όργανα και τους ιστούς του σώματος. Παίζει επίσης σημαντικό ρόλο στην ανάπτυξη του σώματος και στην ανάπτυξη του.

ΑΣΚΗΣΗ - ΔΡΑΣΤΗΡΙΟΤΗΤΑ

Άσκηση – Δραστηριότητα

Θέλεις να αισθανθείς ωραία, να έχεις περισσότερη ενέργεια και να ζήσεις πολλά χρόνια; Βάλε την άσκηση στη ζωή σου. Οι ευεργετικές ιδιότητες της [...]

Ευρυαγγείες: Θεραπεία με Σκληροθεραπεία & Θερμοπηξία Σκληροθεραπεία Ευρυαγγειών & Σκληροθεραπεία με Αφρό

Ευρυαγγείες: Θεραπεία με Σκληροθεραπεία & Θερμοπηξία

Σκληροθεραπεία Ευρυαγγειών & Σκληροθεραπεία με Αφρό Η σκληροθεραπεία είναι μια μέθοδος αντιμετώπισης των κιρσών και των ευρυαγγειών των κάτω άκρων. [...]

Μαμά, ξέρεις πόσους καφέδες μπορείς να πίνεις την ημέρα;

Μαμά, ξέρεις πόσους καφέδες μπορείς να πίνεις την ημέρα;

Η καφεΐνη είναι μια φυσική ένωση που απαντάται σε διάφορα φυτικά είδη, όπως ο καφές, το τσάι και το κακάο.  Ένα τυπικό φλιτζάνι καφέ περιέχει 75-100 mg [...]

ΝΕΟ ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΤΗΣ ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑΣ ΕΝΩΣΗΣ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Απόσπασμα Πρακτικών της 10ης Συνεδρίασης του Διοικητικού Συμβουλίου της Π.Ε.Σ.ΠΑ.

Στις 26/9/2018 στη συνεδρίαση του Διοικητικού Συμβουλίου της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων έγινε ανασυγκρότηση του Δ.Σ. 

Εορτασμός Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne

Στo πλαίσιo του εορτασμού της 5ης Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (WDAD), 7 Σεπτεμβρίου, το MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, και η Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne (Parent Project MDA HELLAS) διοργάνωσαν εκδήλωση στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων. Στόχος ήταν η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για αυτή την σπάνια και αθεράπευτη μορφή μυϊκής δυστροφίας που πλήττει αγόρια.

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων -28 Φεβρουαρίου 2018

Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η Εκδήλωση για την 11η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων που διοργανώθηκε από την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και πραγματοποιήθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2018 στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου.

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 28 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ 2018

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Αγαπητοί μας,

Όπως κάθε χρόνο θα πραγματοποιηθούν εκδηλώσεις με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2018. Το θέμα της φετινής Ημέρας είναι «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις». Το θέμα αυτό στηρίζει την έρευνα και τα δεδομένα που προκύπτουν, τα οποία θα δώσουν την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων, νέων θεραπειών, προκειμένου να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα και να υπάρξει βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

Πολεμώντας για τα δικαιώματα και την υγεία των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις

Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε το Πέμπτο Σεμινάριο Εκπαίδευσης Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις με θέμα «Πολεμώντας για τα δικαιώματα και την υγεία των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις», που διοργάνωσε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και πραγματοποιήθηκε στο Ξενοδοχείο Divani Caravel, αίθουσα ΙΛΙΣΣΟΣ, την Παρασκευή 29 Σεπτεμβρίου 2017 και ώρα 17:00.

«Πολεμώντας για τα δικαιώματα και την υγεία των ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις»

Παρασκευή 29 Σεπτεμβρίου 2017 και ώρες 17:00-20:00 στο Ξενοδοχείο Divani Caravel.

Γενετικής προελεύσεως το 80% των παιδιατρικών σπάνιων παθήσεων

Πυρετός και αντιπυρετικά

Αν δεν διαγνωσθούν εγκαίρως μπορεί να είναι μοιραίες για τα πάσχοντα βρέφη σε ποσοστό 30%
Οι νεώτερες διαγνωστικές και θεραπευτικές επιλογές για τα σπάνια παιδιατρικά ενδοκρινολογικά νοσήματα, απασχόλησαν τις τριήμερες εργασίες διεθνούς Παιδοενδοκρινολογικού Μετεκπαιδευτικού Σεμιναρίου, που πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα.

10η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

ΑΠΟΛΟΓΙΣΤΙΚΟ ΔΕΛΤΙΟΥ ΤΥΠΟΥ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

28 Φεβρουαρίου 2017

 

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Με πρωτοβουλία της Επιστημονικής Εταιρίας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ) και στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, πραγματοποιήθηκε και ολοκληρώθηκε με επιτυχία στις 28 Φεβρουαρίου 2017 η ενημέρωση του κοινού σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις. Η δράση έλαβε μέρος στο μετρό του Συντάγματος, όπου διανεμήθηκε έντυπο υλικό δίνοντας πληροφορίες σχετικά με τα νοσήματα αυτά.

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Οι «σπάνιες παθήσεις», ανέρχονται σε 6.000 έως 8.000 παθήσεις, η καθεμιά από τις οποίες αφορά ένα πολύ μικρό αριθμό ασθενών. Ο συνολικός όμως αριθμός των ασθενών γίνεται πολύ μεγάλος, όταν συνυπολογιστεί το άθροισμα των ατόμων που προσβάλλονται από όλα τα χιλιάδες επιμέρους μικρά σπάνια νοσήματα.

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Ο Σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η ενημέρωση του κοινού για τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στη ζωή των ασθενών. Παράλληλα να προβληθεί η ανάγκη δραστηριοποίησης του ιατρικού σώματος, των φαρμακοβιομηχανιών και των κυβερνήσεων έτσι ώστε οι πάσχοντες να μην έχουν την αίσθηση ότι είναι «ορφανοί» στον κόσμο της υγειονομικής περίθαλψης.

10η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Στις 28 Φεβρουαρίου 2017 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.