Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Στο πλαίσιο του Μήνα Ευαισθητοποίησης για τα αυτοάνοσα νοσήματα, ο συνασπισμός ασθενών που πάσχουν από την Μυασθένεια Gravis (MG) “All United for MG”παροτρύνει τους πολίτες σε όλη την Ευρώπη να ενωθούν στην προσπάθεια για την προώθηση μιας θετικής αλλαγής και για την ενίσχυση της αποτελεσματικής διαχείρισης της μυασθένειας Gravis.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Μια Πρωτοβουλία Ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες και εξαιρετικά Σπάνιες Παθήσεις
Αθήνα, 29 Φεβρουαρίου 2024 – Ο Σύλλογος «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, σε συνεργασία με το Δήμο Αλίμου, υπό την ευγενική χορηγία της βιοφαρμακευτικής εταιρείας Chiesi Hellas, πραγματοποιούν δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του κοινού, με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων (29 Φεβρουαρίου).
Οξεία Βρογχίτιδα
Η βρογχίτιδα είναι μια αναπνευστική ασθένεια που προκαλεί φλεγμονή και οίδημα του βλεννογόνου του βρογχικού δέντρου. Μπορεί να εκδηλωθεί με δύο μορφές, [...]
Πρωτεΐνη αρακά vs πρωτεΐνη ορού γάλακτος
Αρχικά, η πρωτεΐνη αποτελεί ένα από τα τρία απαραίτητα μακροθρεπτικά συστατικά για το ανθρώπινο οργανισμό. Ειδικότερα, αποτελεί κύριο δομικό συστατικό [...]
Κάπνισμα & γονιμότητα
Το αν το κάπνισμα είναι ή δεν είναι η αιτία της γυναικείας υπογονιμότητας, δεν μπορεί να υπολογιστεί σε μετρήσιμο βαθμό. Όσον αφορά το ζήτημα αυτό, [...]
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 29 Φεβρουαρίου
Πάνω από 300.000.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθηση
«Η σπανιότητα είναι το χάρισμα αλλά και η δύναμή μας» είναι το φετινό μήνυμα της Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων και της ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ, που φέτος εορτάζεται στις 29 Φεβρουαρίου, με σκοπό την κινητοποίηση των συλλόγων, των ασθενών και των οικογενειών τους.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
H Janssen Ελλάδος μας ενημερώνει για το Πολλαπλό Μυέλωμα, με αφορμή τον μήνα ευαισθητοποίησης.
Ο μήνας Μάρτιος είναι αφιερωμένος στην ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση για το Πολλαπλό Μυέλωμα. Η Janssen Ελλάδος, η φαρμακευτική εταιρεία του ομίλου της Johnson & Johnson, σεβόμενη όλους τους ασθενείς και φροντιστές, ενημερώνει τους πολίτες για τις αιματολογικές παθήσεις και παρέχει χρήσιμες πληροφορίες μέσω της ιστοσελίδας Janssen With Me.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
ΣΠΑΝΙΕΣ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ: Η ΑΜΕΣΗ ΠΡΟΤΕΡΑΙΟΤΗΤΑ ΤΗΣ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣ
Αθήνα 7 Μαρτίου, 2023
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
‘’Διάλογος για μια ολοκληρωμένη Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις’’
Αθήνα 7 Φεβρουαρίου 2023 – Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων που εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και η BOUSSIAS, διοργανώνουν το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Το συνέδριο θα πραγματοποιηθείυβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 – Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023.Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Αθήνα 28 Φεβρουαρίου 2022. Σπάνια είναι η νόσος που προσβάλλει λιγότερους από έναν ανά 2.000 κατοίκους, ενώ, υπάρχει διαφορά συχνότητας μεταξύ των σπάνιων παθήσεων, καθώς άλλες αφορούν σε δεκάδες χιλιάδες ασθενείς ενώ, άλλες σε λίγες εκατοντάδες ή λίγες δεκάδες ασθενών σε όλη την Ευρώπη.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων:
Κάθε άνθρωπος είναι μοναδικός. Κάθε άνθρωπος είναι σπάνιος.
Εσύ είσαι μοναδικός. Εσύ είσαι σπάνιος.
Μήπως όμως νοσείς από κάποιο σπάνιο νόσημα του ήπατος;
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Η 28η Φεβρουαρίου είναι η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων. Με τον όρο «σπάνια» εννοοούμε κάθε πάθηση που προσβάλει λιγότερο από 1 στους 2000 ανθρώπους. Εκτιμάται πως περίπου 5.000-8.000 διακριτές σπάνιες ασθένειες επηρεάζουν το 6-8% του πληθυσμού της Ευρωπαϊκής Ένωσης, ή σχεδόν 300 εκ. ανθρώπους παγκοσμίως.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
28 Φεβρουαρίου, μια ημέρα αφιερωμένη στην ευρύτερη οικογένεια των σπανίων παθήσεων, που ανήκει και η πιο συχνή σπάνια πάθηση, η Κυστική Ίνωση.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 28 Φεβρουαρίου
«Είσαι μοναδικός. Είσαι Σπάνιος!»
Πάνω απο 300.000.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθηση
«Είσαι μοναδικός. Είσαι Σπάνιος» είναι το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου κάθε έτους, η οποία φέτος είναι αρκετά διαφορετική λόγω της πανδημίας της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Ενδυναμώνοντας τις φωνές των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες
Οι Σύλλογοι Ασθενών, «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και ο «Κρίκος Ζωής», ξεκινούν πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες Ασθένειες με την ευγενική υποστήριξη της TAKEDA
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου κάθε έτους, είναι αρκετά διαφορετική το 2021 λόγω της πανδημίας της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως. Μέσω της ανάπτυξης ψηφιακών εκστρατειών και της οργάνωσης νέων διαδικτυακών εκδηλώσεων, είναι δυνατόν να ενωθεί η φωνή και η δύναμη των ασθενών με σπάνια νοσήματα και των συλλογικών τους οργανώσεων, εκφράζοντας περίπου 30 εκατομμύρια ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη και για πάνω από 300 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως.
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Ενημέρωση από τους θεράποντες ιατρούς
Το τελευταίο διάστημα και ενόψει της έναρξης του εμβολιασμού κατά του Covid-19 στη χώρα μας, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης έχει λάβει πολλά ερωτήματα σχετικά με την ασφάλεια και την διαδικασία του εμβολιασμού Covid-19 για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
