«Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης για την Οζώδη Σκλήρυνση»

Σειρά ενημερωτικών δράσεων από την  Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (ΕΕΟΣ)

Σύνδεση του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» με το Νοσοκομείο «Ευαγγελισμός» για  την περίθαλψη των ασθενών με Οζώδη Σκλήρυνση

Ανάγκη για νέες θεραπείες και στήριξη της καινοτομίας

Η Ελληνική Εταιρεία Οζώδους Σκληρύνσεως (ΕΕΟΣ) στο πλαίσιο της  «Παγκόσμιας Ημέρας Ενημέρωσης για την Οζώδη Σκλήρυνση», η οποία εορτάζεται στις 15 Μαΐου, διοργάνωσε με επιτυχία μία σειρά ενημερωτικών δράσεων στο κέντρο της Αθήνας και της Θεσσαλονίκης.

“Βελτίωση της εξειδικευμένης φροντίδας για τη νόσο Fabry”

Genzyme-sanofiΗ Genzyme διοργάνωσε το

13ο Ευρωπαϊκό Στρογγυλό Τραπέζι για τη νόσο Fabry

Κέιμπριτζ, Μασαχουσέτη –   Η Genzyme, μια εταιρεία του ομίλου Sanofi, ανακοίνωσε ότι το 13ο Ευρωπαϊκό Στρογγυλό Τραπέζι για τη νόσο Fabry (13th European Fabry Disease Roundtable) πραγματοποιήθηκε στις 19 και 20 Απριλίου στη Μαδρίτη της Ισπανίας. Το Στρογγυλό Τραπέζι

ενδομητρίωση

Φάρμακο για την αρθρίτιδα είναι αποτελεσματικό στην ενδομητρίωση

Η φαινοπροφαίνη, ένα μη στεροειδές αντιφλεγμονώδες φάρμακο, φάνηκε ότι ανακουφίζει τον πόνο σε ποντίκια με ενδομητρίωση. Αμερικανοί ερευνητές επέλεξαν [...]

Βρογχίτιδα: Αίτια, συμπτώματα και τρόποι αντιμετώπισης

Οξεία Βρογχίτιδα

Η βρογχίτιδα είναι μια αναπνευστική ασθένεια που προκαλεί φλεγμονή και οίδημα του βλεννογόνου του βρογχικού δέντρου. Μπορεί να εκδηλωθεί με δύο μορφές, [...]

Πρωτεΐνη αρακά vs πρωτεΐνη ορού γάλακτος

Πρωτεΐνη αρακά vs πρωτεΐνη ορού γάλακτος

Αρχικά, η πρωτεΐνη αποτελεί ένα από τα τρία απαραίτητα μακροθρεπτικά συστατικά για το ανθρώπινο οργανισμό.  Ειδικότερα, αποτελεί κύριο δομικό συστατικό [...]

ΒΛΕΝΝΟΠΟΛΥΣΑΚΧΑΡΙΔΩΣΕΙΣ

poster_thess_110513ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

 Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), με τη συνεργασία και υποστήριξη των εταιρειών Biomarin, Genzyme και Shire Ελλάς, διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα:

ΒΛΕΝΝΟΠΟΛΥΣΑΚΧΑΡΙΔΩΣΕΙΣ
TREATABLE RARE DISEASES

τo Σάββατο, 11/05/2013, ώρα 10:00, στο ξενοδοχείο Porto Palace, στη Θεσσαλονίκη.

Το Zavesca® ενδείκνυται για τη θεραπεία της σπάνιας γενετικής Νόσου Niemann Pick τύπου C

9ο ΕΤΗΣΙΟ ΠΑΓΚΟΣΜΙΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΓΙΑ  ΤΑ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΑ ΝΟΣΗΜΑΤΑ

Το  Παγκόσμιο Δίκτυο για τα Μεταβολικά Νοσήματα  βραβεύει το ορφανό φάρμακο Zavesca® για τη θεραπεία της σπάνιας γενετικής Νόσου Niemann Pick τύπου C.

Η Genzyme γιορτάζει την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

με παγκόσμια προγράμματα ευαισθητοποίησης

Παραλαμβάνει Εταιρικό Βραβείο

 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό για τις Σπάνιες Νόσους (EURORDIS)

 ΚΕΪΜΠΡΙΤΖ, Μασαχουσέτη – 28 Φεβρουαρίου, 2013 Η Genzyme, μία εταιρεία του Ομίλου Sanofi, ανακοίνωσε σήμερα, τη Παγκόσμια Ημέρα για τις Σπάνιες Παθήσεις, μια σειρά

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (28/2/13).

Συνέντευξη Τύπου με θέμα τις Σπάνιες Παθήσεις και τα Ορφανά Φάρμακα οργάνωσε η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) τη Δευτέρα 18 Φεβρουαρίου στην αίθουσα Οδυσσέας Ελύτης στο ΙΕΚ ΑΚΜΗ στην Αθήνα,

Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών

Συγγενείς καρδιοπάθειες – Οι μικροί μαχητές κερδίζουν τη ζωή

Η Συγγενής Καρδιοπάθεια

Οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι ανωμαλίες διάπλασης της καρδιάς που φέρει μαζί του το άτομο από την ημέρα της γέννησής του. Με άλλα λόγια, οι πάσχοντες από συγγενείς καρδιοπάθειες γεννιούνται με κάποιο «κατασκευαστικό» πρόβλημα στην καρδιά.

Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών

14 Φεβρουαρίου

H σωστή ενημέρωση και παρακολούθηση ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες συμβάλλει στην καλύτερη πρόγνωση

 Με το ελπιδοφόρο μήνυμα ότι η σωστή ενημέρωση και συστηματική παρακολούθηση μπορεί να συμβάλλει στην βελτίωση της ποιότητας ζωής και πρόγνωσης των ασθενών με Συγγενείς Καρδιοπάθειες, , εορτάζεται και φέτος, η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών στις 14 Φεβρουαρίου.

«H Καρδιά του Παιδιού»

τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών

με τη «Συμβολική Πορεία» από το Ζάππειο ως το Παναθηναϊκό Στάδιο

 Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας, Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών Παιδιών «Η Καρδιά του Παιδιού» διοργανώνει «Συμβολική Πορεία», την Κυριακή 17 Φεβρουαρίου από τις 10:00 ως τις 12:00. Η «Συμβολική Πορεία» διοργανώνεται με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών (14 Φεβρουαρίου)

Η φυσικοθεραπεία στο σύνδρομο Rett

Η φυσικοθεραπεία αποτελεί μέρος της συμπτωματικής και υποστηρικτικής αντιμετώπισησ του συνδρόμου. Γνωρίζουμε ότι τα παιδιά που έχουν σύνδρομο Rett γεννιούνται και αναπτύσσονται φυσιολογικά για τους πρώτους 6-12 μήνες και ότι στην συνέχεια η νόσος αυτή παρουσιάζει μια σταδιακά επιδεινούμενη πορεία. Οι στόχοι του φυσικοθεραπευτικού προγράμματος διαφοροποιούνται αρχικά ανάλογα με το στάδιο του συνδρόμου που βρίσκεται το παιδί.

Niemann Pick τύπου C

Niemann Pick τύπου C

H έγκαιρη διάγνωση καθυστερεί την εξέλιξη της νόσου

Η έγκαιρη διάγνωση είναι τελικά το «κλειδί» για την πρώιμη παρέμβαση και βελτιστοποίηση της θεραπείας των ασθενών με  Niemann Pick  τύπου C, σύμφωνα με όλους τους ομιλητές σχετικής επιστημονικής εκδήλωσης που οργανώθηκε  με την ευγενική χορηγία της φαρμακευτικής εταιρείας βιοτεχνολογίας  Actelion.

Το σύνδρομο RETT και η λογοθεραπεία

Το σύνδρομο RETT και η λογοθεραπεία

Είναι μία σοβαρή νευρολογική διαταραχή που επηρεάζει μόνο το γυναικείο φύλλο. Εμφανίζεται σε 1 ανά 10.000-20.000 χιλιάδες γέννες. Τα αρχικά συμπτώματα εμφανίζονται μετά τους πρώτους 7-18 μήνες ζωής. Μερικές αναπτυξιακές δεξιότητες, όπως πρώιμες εκφραστικές γλωσσικές δεξιότητες και η χρήση των χεριών, αποκτώνται νωρίς αλλά στην πορεία μπορεί να χαθούν. Επαναλαμβανόμενες κινήσεις των χεριών είναι χαρακτηριστικές του συνδρόμου.

«Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη»,

«Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη»,

ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ – ΕΠΙΣΤΗΜΟΝΙΚΗ ΗΜΕΡΙΔΑ

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) διοργάνωσε την τέταρτη κατά σειρά Επιστημονική Ημερίδα με θέμα «Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη», την Τετάρτη 10 Οκτωβρίου 2012, στη Λάρισα, υπό την Αιγίδα του Ιατρικού και του Φαρμακευτικού Συλλόγου Λάρισας και με την ευγενική υποστήριξη της φαρμακευτικής εταιρείας Shire Hellas.

Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη

ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ

Διοργάνωση Επιστημονικής Ημερίδας

Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.),
διοργανώνει Επιστημονική Ημερίδα με θέμα: