Ημέρα Σπανίων Παθήσεων – 28 Φεβρουαρίου 2021

Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου κάθε έτους, είναι αρκετά διαφορετική το 2021 λόγω της πανδημίας της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως. Μέσω της ανάπτυξης ψηφιακών εκστρατειών και της οργάνωσης νέων διαδικτυακών εκδηλώσεων, είναι δυνατόν να ενωθεί η φωνή και η δύναμη των ασθενών με σπάνια νοσήματα και των συλλογικών τους οργανώσεων, εκφράζοντας περίπου 30 εκατομμύρια ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη και για πάνω από 300 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως.

Εμβόλιο Covid-19 & Κυστική Ίνωση

Ενημέρωση από τους θεράποντες ιατρούς

Το τελευταίο διάστημα και ενόψει της έναρξης του εμβολιασμού κατά του Covid-19 στη χώρα μας, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης έχει λάβει πολλά ερωτήματα σχετικά με την ασφάλεια και την διαδικασία του εμβολιασμού Covid-19 για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. 

Γιατί τα άτομα που έχουν εμβολιαστεί με γρίπη είναι πιο ανθεκτικά στο COVID-19;

Γιατί τα άτομα που έχουν εμβολιαστεί με γρίπη είναι πιο ανθεκτικά στο COVID-19;

Τα άτομα που έχουν εμβολιαστεί κατά της γρίπης προσβάλλονται με COVID-19 λιγότερο συχνά και τείνουν να έχουν λιγότερο σοβαρές επιπτώσεις. 📍Αυτό συμβαίνει [...]

Διαταραχές πρόσληψης τροφής

Οι διαταραχές πρόσληψης τροφής ταξινομούνται σε 3 κύριες κατηγορίες: ψυχογενής ανορεξία, ψυχογενής βουλιμία και επεισοδιακή υπερφαγία. Εμφανίζονται [...]

5 κόλπα για να μη Θυμώνετε με το Παιδί σας

5 κόλπα για να μη Θυμώνετε με το Παιδί σας

Οι Κρυφές Αιτίες του Θυμού προς τα Παιδιά Θυμώνετε με το παιδί σας; Αναπόφευκτο! Δεν είστε ούτε οι πρώτοι, ούτε οι τελευταίοι! Ο θυμός είναι ένα συναίσθημα [...]

Η ερευνητική θεραπεία ενζυμικής υποκατάστασης της Sanofi δείχνει κλινικώς σημαντική βελτίωση σε κρίσιμες εκδηλώσεις της νόσου Pompe όψιμης έναρξης

Sanofi παρουσίασε τις ευκαιρίες και τη στρατηγική ανάπτυξης για το dupilumab σε νόσους που σχετίζονται με τη φλεγμονώδη αντίδραση τύπου 2

Η avalglucosidase alfa κατέδειξε βελτίωση 2,4 μονάδων στο προβλεπόμενο ποσοστό της βιαίως εκπνεόμενης ζωτικής χωρητικότητας, μία σημαντική παράμετρο της αναπνευστικής λειτουργίας στη νόσο Pompe, σε σύγκριση με την alglucosidase alfa (καθιερωμένη θεραπεία) .

Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας

Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας

ΕΙΣΑΙ ΜΟΝΑΔΙΚΟΣ…! ΕΙΣΑΙ ΣΠΑΝΙΟΣ…!
ΚΟΙΝΗ ΔΡΑΣΗ: «ΩΡΙΩΝ»
«ΜΙΑ ΔΥΝΑΜΙΚΗ ΜΕ ΕΝΤΟΝΗ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΤΗΤΑ ΜΗΧΑΝΗ»

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (29/2/2020), η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ), σε συνεργασία με τα Τακτικά και Αρωγά μέλη της καθώς και Συλλόγους που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, αναπτύσσουν μια κοινή δράση με το όνομα «ΩΡΙΩΝ» προκειμένου να προβάλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα αλλά και τη μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους.

Συγγενείς καρδιοπάθειες – Οι μικροί μαχητές κερδίζουν τη ζωή

Συγγενείς καρδιοπάθειες – Οι μικροί μαχητές κερδίζουν τη ζωή

Αισιόδοξα μηνύματα για την αντιμετώπιση των συγγενών καρδιοπαθειών στέλνει η διεθνής επιστημονική κοινότητα. Η έγκαιρη διάγνωση και η σωστή παρακολούθηση των μικρών ασθενών σε ειδικά Καρδιολογικά Κέντρα εξασφαλίζουν καλύτερη ποιότητα ζωής, αλλά και αύξηση της επιβίωσης, η οποία τα τελευταία χρόνια πλησιάζει -με τη σωστή αντιμετώπιση- αυτήν του γενικού πληθυσμού.

Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.)

Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.)

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στα πλαίσια της πολύχρονης και διαρκούς προσπάθειάς στην ενημέρωση αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα και επ’ ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας ΑμεΑ, διοργάνωσε με επιτυχία ενημερωτική Ημερίδα στο Αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ την Τρίτη 3 Δεκεμβρίου 2019 και ώρες 17:00 – 21:00μμ με θέμα:

Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) 

ανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.)

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ – ΗΜΕΡΙΔΑ Π.Ε.Σ.ΠΑ. – Ε.Ι. Παστέρ – 3 Δεκεμβρίου 2019, 17.00 – 21.00
Σπάνιες Παθήσεις στο προσκήνιο: Ας κάνουμε πράξη το «Σπάνιος Ναι, Μόνος Όχι»

Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.),

“Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα – Καινοτόμες θεραπευτικές παρεμβάσεις και κλινικές μελέτες”

ΗΜΕΡΙΔΑ Π.Ε.Σ.ΠΑ. Τρίτη 25  Ιουνίου 2019

“Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα – Καινοτόμες θεραπευτικές παρεμβάσεις και κλινικές μελέτες”

12 χρόνια «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ»

Ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ» είναι ένα Σωματείο με κοινωφελή και φιλανθρωπικό χαρακτήρα, με έδρα την Θεσσαλονίκη και με πανελλήνια εμβέλεια. Έχει Α.Μ. 8199/29.3.2007 σύμφωνα με την υπ. αριθμό 6270/2007 απόφαση του Μονομελούς Πρωτοδικείου Θεσσαλονίκης και Α.Φ.Μ. 998634619 υπαγόμενος στην Ζ’ ΔΟΥ Θεσσαλονίκης. Ιδρύθηκε το Μάρτιο του 2007 με σκοπό την παροχή κάθε δυνατής επιστημονικής, κοινωνικής, ηθικής και οικονομικής συμπαράστασης προς τα άτομα που πάσχουν από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα και τις οικογένειές τους.
Ο ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ στηρίζεται οικονομικά από τις συνδρομές των μελών και τις δωρεές ιδιωτών.

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

Ε.Ι. Παστέρ – 27 Φεβρουαρίου 2019

Με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων 2019 Σύλλογοι – Μέλη της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων διοργάνωσαν υπό την Αιγίδα της Π.Ε.Σ.ΠΑ. σειρά δράσεων και εκδηλώσεων από τις 23/2/2019 έως και 26/2/2019 και συγκεκριμένα:

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ-Color the Day!!!Rare Disease Day!

To MDA Ελλάς γιόρτασε την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων στις 28 Φεβρουαρίου 2019, στον σταθμό metro του Συντάγματος.  Σε μια ολοήμερη ενέργεια μέλη, φίλοι, συνεργάτες αλλά και περαστικοί έγιναν όλοι «ένα» βάζοντας την «προσωπική τους πινελιά» σε ένα λευκό καμβά, δημιουργώντας έναν πολύχρωμο πίνακα ενώ παράλληλα χρωμάτιζαν τα πρόσωπά τους στα χρώματα της ημέρας των Σπάνιων Παθήσεων.

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Όπως κάθε χρόνο θα πραγματοποιηθούν εκδηλώσεις με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019.

Το θέμα της φετινής Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι «Γεφυρώνοντας την υγεία με την κοινωνική φροντίδα» και έχει σκοπό την αύξηση της κοινωνικής ευαισθητοποίησης και της πολιτειακής υποστήριξης προς τους ασθενείς που αντιμετωπίζουν την πρόκληση της ζωής με μια σπάνια πάθηση.

Color the Day!!!Rare Disease Day!

ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ 28 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ 2019
Εν όψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου 2019, σας περιμένουμε στον σταθμό metro του Συντάγματος (στην είσοδο του εκθεσιακού χώρου), ώστε να βάλουμε όλοι μαζί την «προσωπική μας πινελιά» σε ένα λευκό καμβά, δημιουργώντας έναν πολύχρωμο πίνακα και παράλληλα να χρωματίσουμε τα πρόσωπά μας, στα χρώματα της ημέρας των σπάνιων παθήσεων.

Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.)

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.), στην προσπάθεια της να βοηθήσει τα μέγιστα στην ενημέρωση αναφορικά με τις σπάνιες παθήσεις, διοργανώνει Ημερίδα υπό την Αιγίδα της Ιατρικής Εταιρείας Αθηνών.