Όλες οι εξελίξεις στις Σπάνιες Παθήσεις

Όλες οι εξελίξεις στις Σπάνιες Παθήσεις
  • Περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία Σπάνια Πάθηση

Αθήνα 28 Φεβρουαρίου 2022. Σπάνια είναι  η νόσος που προσβάλλει λιγότερους από έναν ανά 2.000 κατοίκους, ενώ, υπάρχει διαφορά συχνότητας μεταξύ των σπάνιων παθήσεων, καθώς άλλες αφορούν σε δεκάδες χιλιάδες ασθενείς ενώ, άλλες σε λίγες εκατοντάδες ή λίγες δεκάδες ασθενών σε όλη την Ευρώπη.

Μήπως νοσείς από κάποιο σπάνιο νόσημα του ήπατος;

Μήπως νοσείς από κάποιο σπάνιο νόσημα του ήπατος;

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων:

Κάθε άνθρωπος είναι μοναδικός. Κάθε άνθρωπος είναι σπάνιος.

Εσύ είσαι μοναδικός. Εσύ είσαι σπάνιος.

Μήπως όμως νοσείς από κάποιο σπάνιο νόσημα του ήπατος;

Χοληστερόλη ή χοληστερίνη;

Χοληστερόλη ή χοληστερίνη;

Ο Γάλλος χημικός Michel Eugene Chevreul, ο οποίος υπήρξε αιωνόβιος (1786-1889) και μέχρι του θανάτου του εργαζόταν στο εργαστήριο του, βρήκε ότι η χοληστερίνη, αποτελεί [...]

Θρομβοφλεβίτιδα ή αλλιώς επιπολής φλεβική θρόμβωση

Θρομβοφλεβίτιδα ή αλλιώς επιπολής φλεβική θρόμβωση

Ο όρος «θρομβοφλεβίτιδα» στην καθομιλουμένη ή «επιπολής φλεβική θρόμβωση» επιστημονικά αναφέρεται στον σχηματισμό θρόμβου στις επιφανειακές φλέβες [...]

Το μυέλωμα σε νέους και η σημασία της διάγνωσης.

Το μυέλωμα σε νέους και η σημασία της διάγνωσης.

«Χρειάζομαι δωρητή βλαστικών κυττάρων για να επιβιώσω – αλλά υπάρχουν μόνο 40.000 άλλοι στον κόσμο σαν εμένα» Λουκ Μιντς Ο Peter McCleave δεν ανησυχούσε όταν [...]

Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η 28η Φεβρουαρίου είναι η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων. Με τον όρο «σπάνια» εννοοούμε κάθε πάθηση που προσβάλει λιγότερο από 1 στους 2000 ανθρώπους. Εκτιμάται πως περίπου 5.000-8.000 διακριτές σπάνιες ασθένειες επηρεάζουν το 6-8% του πληθυσμού της Ευρωπαϊκής Ένωσης, ή σχεδόν 300 εκ. ανθρώπους παγκοσμίως.

Η πιο συχνή σπάνια πάθηση της Κυστικής Ίνωσης

Η πιο συχνή σπάνια πάθηση της Κυστικής Ίνωσης

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

 28 Φεβρουαρίου, μια ημέρα αφιερωμένη στην ευρύτερη οικογένεια των σπανίων παθήσεων, που ανήκει και η πιο συχνή σπάνια πάθηση, η Κυστική Ίνωση. 

«Είσαι μοναδικός. Είσαι Σπάνιος!»

«Είσαι μοναδικός. Είσαι Σπάνιος!»

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων  28 Φεβρουαρίου

 «Είσαι μοναδικός. Είσαι Σπάνιος!»

Πάνω απο 300.000.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθηση

«Είσαι μοναδικός. Είσαι Σπάνιος» είναι το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου κάθε έτους, η οποία φέτος είναι αρκετά διαφορετική λόγω της πανδημίας της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως.

Τα Σπάνια Νοσήματα προτεραιότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας

Τα Σπάνια Νοσήματα προτεραιότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας

 

Ενδυναμώνοντας τις φωνές των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες

Οι Σύλλογοι Ασθενών,  «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και ο  «Κρίκος Ζωής», ξεκινούν  πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες Ασθένειες με την ευγενική υποστήριξη της TAKEDA

Ημέρα Σπανίων Παθήσεων – 28 Φεβρουαρίου 2021

Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου κάθε έτους, είναι αρκετά διαφορετική το 2021 λόγω της πανδημίας της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως. Μέσω της ανάπτυξης ψηφιακών εκστρατειών και της οργάνωσης νέων διαδικτυακών εκδηλώσεων, είναι δυνατόν να ενωθεί η φωνή και η δύναμη των ασθενών με σπάνια νοσήματα και των συλλογικών τους οργανώσεων, εκφράζοντας περίπου 30 εκατομμύρια ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη και για πάνω από 300 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως.

Εμβόλιο Covid-19 & Κυστική Ίνωση

Ενημέρωση από τους θεράποντες ιατρούς

Το τελευταίο διάστημα και ενόψει της έναρξης του εμβολιασμού κατά του Covid-19 στη χώρα μας, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης έχει λάβει πολλά ερωτήματα σχετικά με την ασφάλεια και την διαδικασία του εμβολιασμού Covid-19 για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. 

Η ερευνητική θεραπεία ενζυμικής υποκατάστασης της Sanofi δείχνει κλινικώς σημαντική βελτίωση σε κρίσιμες εκδηλώσεις της νόσου Pompe όψιμης έναρξης

Sanofi παρουσίασε τις ευκαιρίες και τη στρατηγική ανάπτυξης για το dupilumab σε νόσους που σχετίζονται με τη φλεγμονώδη αντίδραση τύπου 2

Η avalglucosidase alfa κατέδειξε βελτίωση 2,4 μονάδων στο προβλεπόμενο ποσοστό της βιαίως εκπνεόμενης ζωτικής χωρητικότητας, μία σημαντική παράμετρο της αναπνευστικής λειτουργίας στη νόσο Pompe, σε σύγκριση με την alglucosidase alfa (καθιερωμένη θεραπεία) .

Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας

Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας

ΕΙΣΑΙ ΜΟΝΑΔΙΚΟΣ…! ΕΙΣΑΙ ΣΠΑΝΙΟΣ…!
ΚΟΙΝΗ ΔΡΑΣΗ: «ΩΡΙΩΝ»
«ΜΙΑ ΔΥΝΑΜΙΚΗ ΜΕ ΕΝΤΟΝΗ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΤΗΤΑ ΜΗΧΑΝΗ»

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (29/2/2020), η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ), σε συνεργασία με τα Τακτικά και Αρωγά μέλη της καθώς και Συλλόγους που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, αναπτύσσουν μια κοινή δράση με το όνομα «ΩΡΙΩΝ» προκειμένου να προβάλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα αλλά και τη μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους.

Συγγενείς καρδιοπάθειες – Οι μικροί μαχητές κερδίζουν τη ζωή

Συγγενείς καρδιοπάθειες – Οι μικροί μαχητές κερδίζουν τη ζωή

Αισιόδοξα μηνύματα για την αντιμετώπιση των συγγενών καρδιοπαθειών στέλνει η διεθνής επιστημονική κοινότητα. Η έγκαιρη διάγνωση και η σωστή παρακολούθηση των μικρών ασθενών σε ειδικά Καρδιολογικά Κέντρα εξασφαλίζουν καλύτερη ποιότητα ζωής, αλλά και αύξηση της επιβίωσης, η οποία τα τελευταία χρόνια πλησιάζει -με τη σωστή αντιμετώπιση- αυτήν του γενικού πληθυσμού.

Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.)

Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.)

Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) στα πλαίσια της πολύχρονης και διαρκούς προσπάθειάς στην ενημέρωση αναφορικά με τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα και επ’ ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας ΑμεΑ, διοργάνωσε με επιτυχία ενημερωτική Ημερίδα στο Αμφιθέατρο του Ελληνικού Ινστιτούτου Παστέρ την Τρίτη 3 Δεκεμβρίου 2019 και ώρες 17:00 – 21:00μμ με θέμα:

Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) 

ανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.)

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ – ΗΜΕΡΙΔΑ Π.Ε.Σ.ΠΑ. – Ε.Ι. Παστέρ – 3 Δεκεμβρίου 2019, 17.00 – 21.00
Σπάνιες Παθήσεις στο προσκήνιο: Ας κάνουμε πράξη το «Σπάνιος Ναι, Μόνος Όχι»

Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.),

“Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα – Καινοτόμες θεραπευτικές παρεμβάσεις και κλινικές μελέτες”

ΗΜΕΡΙΔΑ Π.Ε.Σ.ΠΑ. Τρίτη 25  Ιουνίου 2019

“Πρόσβαση στα ορφανά φάρμακα – Καινοτόμες θεραπευτικές παρεμβάσεις και κλινικές μελέτες”