«Μάρτιος, μήνας ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για το Πολλαπλό Μυέλωμα»

«Μάρτιος, μήνας ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης για το Πολλαπλό Μυέλωμα»

H Janssen Ελλάδος μας ενημερώνει για το Πολλαπλό Μυέλωμα, με αφορμή τον μήνα ευαισθητοποίησης.

Ο μήνας Μάρτιος είναι αφιερωμένος στην ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση για το Πολλαπλό Μυέλωμα. Η Janssen Ελλάδος, η φαρμακευτική εταιρεία του ομίλου της Johnson & Johnson, σεβόμενη όλους τους ασθενείς και φροντιστές,  ενημερώνει τους πολίτες για τις αιματολογικές παθήσεις και παρέχει χρήσιμες πληροφορίες μέσω της ιστοσελίδας Janssen With Me.

3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα 

3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις: Ελληνικό Παράρτημα ΣΠΑΝΙΕΣ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ: Η ΑΜΕΣΗ ΠΡΟΤΕΡΑΙΟΤΗΤΑ ΤΗΣ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣ

ΣΠΑΝΙΕΣ ΑΣΘΕΝΕΙΕΣ: Η ΑΜΕΣΗ ΠΡΟΤΕΡΑΙΟΤΗΤΑ ΤΗΣ ΔΗΜΟΣΙΑΣ ΥΓΕΙΑΣ

 Αθήνα 7 Μαρτίου, 2023

Η αυτοεκτίμηση των παιδιών: 21 συμβουλές.

Η αυτοεκτίμηση των παιδιών: 21 συμβουλές.

1. Δημιουργήστε περιβάλλοντα, καταστάσεις και συνθήκες για τα παιδιά σας, στις οποίες ξέρετε ότι θα κερδίσουν μικρές, αλλά αδιαμφισβήτητες επιτυχίες 2. [...]

Ρομποτική Ριζική Προστατεκτομή

Σε κάποιους ασθενείς με καρκίνο του προστάτη ενδείκνυται η χειρουργική αφαίρεση του προστάτη. Η χειρουργική αφαίρεση όταν γίνει σε σωστά επιλεγμένο [...]

Η άσκηση πρέπει να είναι η θεραπεία πρώτης γραμμής για την διαλείπουσα χωλότητα

Η άσκηση πρέπει να είναι η θεραπεία πρώτης γραμμής για την διαλείπουσα χωλότητα

Η δυσφορία στην κνήμη και στους μηρούς κατά τη διάρκεια της βάδισης είναι ένα χαρακτηριστικό της διαλείπουσας χωλότητας, αλλά το να βαδίζουμε [...]

3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις

3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις

‘’Διάλογος για μια ολοκληρωμένη Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις’’

 Αθήνα 7 Φεβρουαρίου 2023 – Στο πλαίσιο της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων που εορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ), το Σωματείο «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και η BOUSSIAS, διοργανώνουν το 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις. Το συνέδριο θα πραγματοποιηθείυβριδικά στις 28 Φεβρουαρίου 2023 στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων (Αεριοφυλάκιο 1 – Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ»), και διαδικτυακά την 1η Μαρτίου 2023.Οι εργασίες του θα αναμεταδοθούν και ζωντανά μέσω διαδικτυακής πλατφόρμας.

Όλες οι εξελίξεις στις Σπάνιες Παθήσεις

Όλες οι εξελίξεις στις Σπάνιες Παθήσεις
  • Περίπου 800.000 άνθρωποι στην Ελλάδα πάσχουν από μία Σπάνια Πάθηση

Αθήνα 28 Φεβρουαρίου 2022. Σπάνια είναι  η νόσος που προσβάλλει λιγότερους από έναν ανά 2.000 κατοίκους, ενώ, υπάρχει διαφορά συχνότητας μεταξύ των σπάνιων παθήσεων, καθώς άλλες αφορούν σε δεκάδες χιλιάδες ασθενείς ενώ, άλλες σε λίγες εκατοντάδες ή λίγες δεκάδες ασθενών σε όλη την Ευρώπη.

Μήπως νοσείς από κάποιο σπάνιο νόσημα του ήπατος;

Μήπως νοσείς από κάποιο σπάνιο νόσημα του ήπατος;

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων:

Κάθε άνθρωπος είναι μοναδικός. Κάθε άνθρωπος είναι σπάνιος.

Εσύ είσαι μοναδικός. Εσύ είσαι σπάνιος.

Μήπως όμως νοσείς από κάποιο σπάνιο νόσημα του ήπατος;

Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Η 28η Φεβρουαρίου είναι η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων. Με τον όρο «σπάνια» εννοοούμε κάθε πάθηση που προσβάλει λιγότερο από 1 στους 2000 ανθρώπους. Εκτιμάται πως περίπου 5.000-8.000 διακριτές σπάνιες ασθένειες επηρεάζουν το 6-8% του πληθυσμού της Ευρωπαϊκής Ένωσης, ή σχεδόν 300 εκ. ανθρώπους παγκοσμίως.

Η πιο συχνή σπάνια πάθηση της Κυστικής Ίνωσης

Η πιο συχνή σπάνια πάθηση της Κυστικής Ίνωσης

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

 28 Φεβρουαρίου, μια ημέρα αφιερωμένη στην ευρύτερη οικογένεια των σπανίων παθήσεων, που ανήκει και η πιο συχνή σπάνια πάθηση, η Κυστική Ίνωση. 

«Είσαι μοναδικός. Είσαι Σπάνιος!»

«Είσαι μοναδικός. Είσαι Σπάνιος!»

Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων  28 Φεβρουαρίου

 «Είσαι μοναδικός. Είσαι Σπάνιος!»

Πάνω απο 300.000.000 άτομα παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθηση

«Είσαι μοναδικός. Είσαι Σπάνιος» είναι το φετινό μήνυμα της Παγκόσμιας Ημέρας των Σπανίων Παθήσεων που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου κάθε έτους, η οποία φέτος είναι αρκετά διαφορετική λόγω της πανδημίας της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως.

Τα Σπάνια Νοσήματα προτεραιότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας

Τα Σπάνια Νοσήματα προτεραιότητα του Εθνικού Συστήματος Υγείας

 

Ενδυναμώνοντας τις φωνές των ανθρώπων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες

Οι Σύλλογοι Ασθενών,  «95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και ο  «Κρίκος Ζωής», ξεκινούν  πανελλαδική εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για τις Σπάνιες Ασθένειες με την ευγενική υποστήριξη της TAKEDA

Ημέρα Σπανίων Παθήσεων – 28 Φεβρουαρίου 2021

Η Ημέρα των Σπανίων Παθήσεων που εορτάζεται στις 28 Φεβρουαρίου κάθε έτους, είναι αρκετά διαφορετική το 2021 λόγω της πανδημίας της νόσου COVID-19 και των εκτάκτων υγειονομικών και κοινωνικοοικονομικών συνθηκών που έχει επιφέρει παγκοσμίως. Μέσω της ανάπτυξης ψηφιακών εκστρατειών και της οργάνωσης νέων διαδικτυακών εκδηλώσεων, είναι δυνατόν να ενωθεί η φωνή και η δύναμη των ασθενών με σπάνια νοσήματα και των συλλογικών τους οργανώσεων, εκφράζοντας περίπου 30 εκατομμύρια ανθρώπους που ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη και για πάνω από 300 εκατομμύρια άτομα παγκοσμίως.

Εμβόλιο Covid-19 & Κυστική Ίνωση

Ενημέρωση από τους θεράποντες ιατρούς

Το τελευταίο διάστημα και ενόψει της έναρξης του εμβολιασμού κατά του Covid-19 στη χώρα μας, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης έχει λάβει πολλά ερωτήματα σχετικά με την ασφάλεια και την διαδικασία του εμβολιασμού Covid-19 για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση. 

Η ερευνητική θεραπεία ενζυμικής υποκατάστασης της Sanofi δείχνει κλινικώς σημαντική βελτίωση σε κρίσιμες εκδηλώσεις της νόσου Pompe όψιμης έναρξης

Sanofi παρουσίασε τις ευκαιρίες και τη στρατηγική ανάπτυξης για το dupilumab σε νόσους που σχετίζονται με τη φλεγμονώδη αντίδραση τύπου 2

Η avalglucosidase alfa κατέδειξε βελτίωση 2,4 μονάδων στο προβλεπόμενο ποσοστό της βιαίως εκπνεόμενης ζωτικής χωρητικότητας, μία σημαντική παράμετρο της αναπνευστικής λειτουργίας στη νόσο Pompe, σε σύγκριση με την alglucosidase alfa (καθιερωμένη θεραπεία) .

Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας

Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας

ΕΙΣΑΙ ΜΟΝΑΔΙΚΟΣ…! ΕΙΣΑΙ ΣΠΑΝΙΟΣ…!
ΚΟΙΝΗ ΔΡΑΣΗ: «ΩΡΙΩΝ»
«ΜΙΑ ΔΥΝΑΜΙΚΗ ΜΕ ΕΝΤΟΝΗ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΤΗΤΑ ΜΗΧΑΝΗ»

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (29/2/2020), η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ), σε συνεργασία με τα Τακτικά και Αρωγά μέλη της καθώς και Συλλόγους που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, αναπτύσσουν μια κοινή δράση με το όνομα «ΩΡΙΩΝ» προκειμένου να προβάλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα αλλά και τη μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους.

Συγγενείς καρδιοπάθειες – Οι μικροί μαχητές κερδίζουν τη ζωή

Συγγενείς καρδιοπάθειες – Οι μικροί μαχητές κερδίζουν τη ζωή

Αισιόδοξα μηνύματα για την αντιμετώπιση των συγγενών καρδιοπαθειών στέλνει η διεθνής επιστημονική κοινότητα. Η έγκαιρη διάγνωση και η σωστή παρακολούθηση των μικρών ασθενών σε ειδικά Καρδιολογικά Κέντρα εξασφαλίζουν καλύτερη ποιότητα ζωής, αλλά και αύξηση της επιβίωσης, η οποία τα τελευταία χρόνια πλησιάζει -με τη σωστή αντιμετώπιση- αυτήν του γενικού πληθυσμού.