Άρθρα Συγγραφέα

avatar

Ελίνα Μιαούλη

Μεταφράστρια, Αρθρογράφος και Ακτιβίστρια για τις Σπάνιες Παθήσεις. 6977263301

Ασθένεια: Πέντε στάδια μέχρι την αποδοχή

Τι σημαίνει να αποδέχεται κανείς το χρόνιο νόσημά του;
Αν και τα συμπτώματα των χρόνιων παθήσεων διαφέρουν, οι περισσότεροι πάσχοντες μοιράζονται κάποια κοινά συναισθήματα, όπως είναι η άρνηση, η οργή, ο φόβος, η ελπίδα και πολλά άλλα. Στο ακόλουθο άρθρο θα δείτε τα πέντε πιο συνηθισμένα στάδια από τα οποία περνούν οι ασθενείς μόλις μάθουν ότι νοσούν από κάποια χρόνια ασθένεια δίχως αυτό να σημαίνει πως τα βιώνουν όλοι με την ίδια σειρά και με τον ίδιο τρόπο.

Τι κάνεις όταν το παιδί σου πάσχει από μία Σπάνια Πάθηση;

Έχει τύχει να ακούσετε ποτέ κάποιο γιατρό να σας λέει: «Μα, αφού φαίνεται μια χαρά!» ή «Κανένα από τα συμπτώματά του δεν ταιριάζει σε κάποια ασθένεια» ή «Ας περιμένουμε μέχρι να εμφανιστεί καθαρά η νόσος»;

Οικογένειες παιδιών με αναπηρία

Οικογένειες παιδιών με αναπηρία

Οι οικογένειες παιδιών με αναπηρία βιώνουν Υψηλότερα ποσοστά συναισθηματικής και σωματικής εξουθένωσης σε σύγκριση με κάθε άλλο τύπο οικογενειακής [...]

Τα αβγά δεν ανεβάζουν την χοληστερίνη, τι δείχνει νέα έρευνα

Τα αβγά δεν ανεβάζουν την χοληστερίνη, τι δείχνει νέα έρευνα

Όσοι κατανάλωναν 12 αβγά την εβδομάδα είχαν τελικά -μετά από τέσσερις μήνες- παρόμοια επίπεδα χοληστερόλης σε σχέση με όσους έτρωγαν δύο αυγά την [...]

Ωμέγα-3 λιπαρά οξέα και υγεία

Ωμέγα-3 λιπαρά οξέα και υγεία

H κατανάλωση τροφών πλούσιων σε ωμέγα-3 λιπαρά οξέα συμβάλλει στην διατήρηση της υγείας. Ποιες τροφές αποτελούν πηγές ωμέγα-3 λιπαρών οξέων και σε τι [...]

Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη νόσο Erdheim Chester,12-17 Σεπ.

Η νόσος Erdheim-Chester (ECD) είναι μία εξαιρετικά σπάνια πάθηση η οποία μπορεί να προσβάλλει διάφορα όργανα του ανθρωπίνου σώματος. Το κύριο χαρακτηριστικό της είναι η υπερβολική παραγωγή και συγκέντρωση στον οργανισμό συγκεκριμένων κυττάρων που ονομάζονται ιστιοκύτταρα, η κανονική λειτουργία των οποίων είναι η καταπολέμηση των λοιμώξεων. Τα κύτταρα αυτά διεισδύουν στο χαλαρό συνδετικό ιστό του σώματος, με αποτέλεσμα αυτός να γίνεται πιο πυκνός και ινώδης.

Ας ενισχύσουμε όλοι μαζί τη φωνή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις

Το Rare Barometer Voices, μία νέα πρωτοβουλία του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), έχει ως στόχο να ενισχύσει τη φωνή των ασθενών με σπάνιες ασθένειες μέσω της συλλογής πληροφοριών διαμέσου τακτικών online ερευνών σχετικά με τις εμπειρίες των ανθρώπων που ζουν με ένα σπάνιο νόσημα ή που επηρεάζονται από αυτό.

Ασθένεια: Πέντε στάδια μέχρι την αποδοχή

Τι σημαίνει να αποδέχεται κανείς το χρόνιο νόσημά του;
Αν και τα συμπτώματα των χρόνιων παθήσεων διαφέρουν, οι περισσότεροι πάσχοντες μοιράζονται κάποια κοινά συναισθήματα, όπως είναι η άρνηση, η οργή, ο φόβος, η ελπίδα και πολλά άλλα. Στο ακόλουθο άρθρο θα δείτε τα πέντε πιο συνηθισμένα στάδια από τα οποία περνούν οι ασθενείς μόλις μάθουν ότι νοσούν από κάποια χρόνια ασθένεια δίχως αυτό να σημαίνει πως τα βιώνουν όλοι με την ίδια σειρά και με τον ίδιο τρόπο.

Τι κάνεις όταν το παιδί σου πάσχει από μία Σπάνια Πάθηση;

Έχει τύχει να ακούσετε ποτέ κάποιο γιατρό να σας λέει: «Μα, αφού φαίνεται μια χαρά!» ή «Κανένα από τα συμπτώματά του δεν ταιριάζει σε κάποια ασθένεια» ή «Ας περιμένουμε μέχρι να εμφανιστεί καθαρά η νόσος»;

Εβδομάδα Ενημέρωσης για τη νόσο Erdheim Chester,12-17 Σεπ.

Η νόσος Erdheim-Chester (ECD) είναι μία εξαιρετικά σπάνια πάθηση η οποία μπορεί να προσβάλλει διάφορα όργανα του ανθρωπίνου σώματος. Το κύριο χαρακτηριστικό της είναι η υπερβολική παραγωγή και συγκέντρωση στον οργανισμό συγκεκριμένων κυττάρων που ονομάζονται ιστιοκύτταρα, η κανονική λειτουργία των οποίων είναι η καταπολέμηση των λοιμώξεων. Τα κύτταρα αυτά διεισδύουν στο χαλαρό συνδετικό ιστό του σώματος, με αποτέλεσμα αυτός να γίνεται πιο πυκνός και ινώδης.

Ας ενισχύσουμε όλοι μαζί τη φωνή των ασθενών με σπάνιες παθήσεις

Το Rare Barometer Voices, μία νέα πρωτοβουλία του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS), έχει ως στόχο να ενισχύσει τη φωνή των ασθενών με σπάνιες ασθένειες μέσω της συλλογής πληροφοριών διαμέσου τακτικών online ερευνών σχετικά με τις εμπειρίες των ανθρώπων που ζουν με ένα σπάνιο νόσημα ή που επηρεάζονται από αυτό.