«Ο ασθενής με ρευματικό νόσημα στο επίκεντρο»
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
ΑΠΟΛΟΓΙΣΜΟΣ 5ου ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΟΥ ΣΥΝΕΔΡΙΟΥ ΡευΜΑζήν
Με επιτυχία ολοκληρώθηκε το 5ο Πανελλήνιο Συνέδριο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα ΡευΜΑζήν, με θέμα «Ο ασθενής με ρευματικό νόσημα στο επίκεντρο» που πραγματοποιήθηκε υβριδικά στην Αθήνα, στο ξενοδοχείο Zafolia, στις 1 & 2 Ιουλίου.
Αξίζει να σημειωθεί ότι το Συνέδριο μεταδόθηκε διαδικτυακά από το Facebook και το Youtube της ΡευΜΑζήν, γεγονός που επέτρεψε τη συμμετοχή μεγάλου αριθμού θεατών από όλη την Ελλάδα, αλλά και τη συμμετοχή ομιλητών που αδυνατούσαν να παρευρεθούν διά ζώσης.
Η πρώτη ημέρα ξεκίνησε με χαιρετισμό εκ μέρους του νέου υπουργού υγείας Μ. Χρυσοχοίδη, και με χαιρετισμό του Δ. Καρόκη, Προέδρου της Ε.Ρ.Ε.-ΕΠ.Ε.Ρ.Ε., καθώς και της Β.Βακουφτσή, Αν. Γραμματέα της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας.
Στην 1η ενότητα του συνεδρίου έγινε αναφορά στα αποτελέσματα 2 ερευνών της ΡευΜΑζην και συγκεκριμένα στο ταξίδι του ασθενή και στον ψηφιακό μετασχηματισμό. Αφού εντοπίστηκε το πρόβλημα της καθυστερημένης διάγνωσης, προτάθηκαν η ενημέρωση κοινού σχετικά με τα ρευματικών νοσημάτων, η εκπαίδευση των ιατρών όλων των ειδικοτήτων και ειδικότερα του προσωπικού γιατρού για την έγκαιρη αναγνώριση των συμπτωμάτων και παραπομπή στην ειδικότητα του ρευματολόγου και τέλος τεκμηριωμένη ενημέρωση κοινού από έγκυρες πήγες.
Φ. Ασημακοπούλου, “Το ταξίδι του ασθενή με ρευματικό νόσημα μέχρι τη διάγνωση (Παρουσίαση έρευνας – αξιοποίηση ευρημάτων)”
Όσο για τον ψηφιακόμετασχηματισμό η έρευναανέδειξε την ελλιπή γνώση των ασθενών, ειδικότερα σε μεγαλύτερεςηλικίες και χαμηλότερουμορφωτικούεπιπέδου, γύρω από τις ψηφιακέςεφαρμογές και την ανάγκηεκπαίδευσης για εξοικείωση με τις νέεςτεχνολογίες.
Ε. Ρέπα, “Ψηφιακός μετασχηματισμός. Τι γνωρίζουν οι ασθενείς (Παρουσίαση έρευνας – αξιοποίηση ευρημάτων)”
Στο σχετικό εργαστήριο, αναδείχθηκε η ανάγκηεκπαιδευτικώνσεμιναρίωναλλά και μαθήματωνεξοικείωσης με τον η/υ από τους συλλόγους των ασθενών, καθώς και απλούστευση των διαδικασιών από την πολιτεία.
ΕΝΟΤΗΤΑ 2
Οψηφιακόςμετασχηματισμός προχωράει με πολύγρήγορουςρυθμούς. Ο ΟΔΙΠΥ (Οργανισμός Διασφάλισης της Ποιότητας στην Υγεία) που θεσμοθετήθηκε από την πολιτεία, έχει σαν στόχο τον έλεγχοποιότητας των παρεχόμενωνυπηρεσιώνυγείας. Τα πρωτόκολλα των ασθενώνέχουνολοκληρωθεί για κάποιεςθεραπευτικέςκατηγορίες,υπάρχει όμως αναγκαιότηταεπίσπευσης των διαδικασιών για τη δημιουργία τους σε όλες τις θεραπευτικέςκατηγορίες και ειδικότερα των χρόνιωννοσημάτων.
Ε. Θηραίος, “Ηλεκτρονικός φάκελος ασθενή-registries Η αξία τους – Πού βρισκόμαστε;”
Η επιλογή του προσωπικού γιατρούπρέπει να γίνεται με βάση την προσωπικότητα του κάθε ασθενή. Ωστόσουπάρχουνελλείψεις σε ιατρικόδυναμικόαλλά και ανεπαρκήςδιαχείριση από τους ιατρούς της ΠΦΥ της πρώτηςδιάγνωσης. Ο προσωπικός γιατρός δεν είναι απαραίτητοςμόνο για τη συνταγογράφησηφαρμάκων ή των εργαστηριακώνεξετάσεων που πρέπει να επιλέγονταιβάση της κλινικήςυποψίας. Στόχος του προσωπικού γιατρού στη διάγνωση των ΡΝ είναι η μικρότερηκαθυστέρηση ως τη διάγνωση.
Δ. Καρανάσιος, “Πρωτοβάθμια φροντίδα – προσωπικός γιατρός”
Επιβεβαιώθηκε από τον ειδικόρευματολόγοη καθυστέρησηπαραπομπής από τον προσωπικό γιατρό στορευματολόγο και η ανάγκηεπιμόρφωσής του στην έγκαιρηαναγνώριση των κλινικώνσυμπτωμάτων που προηγούνται της διάγνωσης. Προτάθηκε η εκπαίδευσή τους και η δημιουργίαψηφιακώνεφαρμογών για την εκπαίδευση των ΠΦΥ.
Α. Μπούνας, “Η φροντίδα του ρευματοπαθή στην Πρωτοβάθμια Φροντίδα”
ΕΝΟΤΗΤΑ 3
Έγινεαναφορά από τους ομιλητέςδιαφορετικώνειδικοτήτων της εμπλοκής των ρευματικών νοσημάτων σε άλλα συστήματα του οργανισμού, όπως πνεύμονες, καρδιά, δερματικέςεκδηλώσεις κα. Εντοπίστηκε το έλλειμα συνεργασίας των ειδικοτήτωνπροκειμένου να αντιμετωπίζονται οι συννοσηρότητες των ασθενών με ρευματικά νοσήματα και προτάθηκεσυστηματοποιημένη και μόνιμη επικοινωνία μεταξύ των θεραπόντων και των επιστημονικών εταιρειών τους, η δημιουργία Οργανωμένων ιατρείων για συγκεκριμένεςσοβαρέςκαταστάσεις, η δημιουργία Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης με ευρωπαϊκή δικτύωση για σπάνια και περίπλοκα νοσήματα καθώς και η εξειδίκευση του νοσηλευτικού προσωπικού και η δημιουργία ψηφιακών εργαλείων υποστήριξης.
Γ. Γιαννόπουλος, “Η διεπιστημονική φροντίδα των ασθενών με ρευματικά νοσήματα και ο ρόλος του ρευματολόγου”
Π. Κατσαούνου, “Η συνεργασία του Πνευμονολόγου”
Γ. Ευαγγέλου, “Ο Ρόλος του Δερματολόγου”
Γ. Λάζαρος, “Η άποψη του Καρδιολόγου”
ΕΝΟΤΗΤΑ 4
Η έρευνα για τις γνώσεις και απόψεις των ασθενών με ΡΑ για τα βιο-ομοειδήανέδειξεότι παρά την ελλιπήενημέρωσή τους, εμπιστεύονται την αποτελεσματικότητα και ασφάλειά τους. Ωστόσουπάρχειάμεσηανάγκη περαιτέρω ενημέρωσηςώστε να μπορούννα συμμετέχουν σε συνεργασία με τονθεράπονταιατρό στην επιλογή της θεραπείας τους.
Ι. Υφαντόπουλος, “Γνώσεις και απόψεις των ασθενών με ρευματοειδή αρθρίτιδα για τα βιο-ομοειδή (Παρουσίαση αποτελεσμάτων έρευνας)”
Η εμπειρία από τη χρήση των βιο-ομοειδών στην κλινικήπράξηεπιβεβαίωσε τα ευρήματα της έρευνας με αύξηση της χρήσης των βιο-ομοειδών με πολύ θετικάαποτελέσματαακόμα και στις περιπτώσειςαντικατάστασης των προϊόντων αναφοράς με βιο-ομοειδή. Η αντικατάστασηπρέπει να στηρίζεται σε συναπόφαση μετά από ενημέρωση του ασθενή και όχι σε αντικατάσταση από φαρμακοποιό ή άλλουςφορείς εν αγνοία του ασθενή και του θεράποντα.
Ν. Κούγκας, “Τι νέο υπάρχει στη χρήση των βιο-ομοειδών – Ανταλλαξιμότητα”
ΕΝΟΤΗΤΑ 5
Έγινεαναφορά στην αξία της επικοινωνίαςαναμεσά στους συντρόφουςώστε να λυθούντυχόνπροβλήματα στη σεξουαλικήζωή των ασθενών και της ανάγκηςεπικοινωνίας των προβλημάτων με τους θεράποντεςιατρούς.
Μ. Τζίτζικα, “Ρευματολογικά νοσήματα και Σεξουαλικότητα”
Επιπλέον, έγινεαναφορά στην αξία της σωστήςδιατροφήςκαθώς και της αυτογνωσίας και της ανάγκηςεπικοινωνίας των ψυχικώνπροβλημάτωνμέσα στο οικογενειακόπεριβάλλον.
Ε. Κάλμπαρη, “Ρευματικές Παθήσεις και Ψυχική Υγεία: Συνδέσεις, Προκλήσεις και Αντιμετώπιση”
Α. Κωνσταντέλος, “Διατροφή στα Ρευματικά Νοσήματα: νεότερα δεδομένα”
ΕΝΟΤΗΤΑ 6
Υπάρχειπλέονκαταγραφή των ποσοστώνύφεσης των ασθενών στα αρχεία των βιολογικώνθεραπειών στην ελληνικήπραγματικότητα, που συνάδει με ταευρωπαϊκά και παγκόσμιαδεδομέναπαρόλο που διαπιστώνεται διαφορετικήοπτική της αντίληψης της ύφεσης από ασθενή και γιατρό. Η έγκαιρηδιάγνωση και στοχευμένηθεραπείαοδηγούν σε πρώιμηεπίτευξη της ύφεσης και διατήρηση της για μεγαλύτεροχρονικόδιάστημα. Η συνεργασίαασθενή με το θεράποντακρίνεταιαπαραίτητηκαθώς και η ενημέρωση του ασθενή για τη θεραπευτικήστρατηγική.
Π. Σιδηρόπουλος, “Είναι εφικτή η ύφεση; Η οπτική του ρευματολόγου”
Α. Κουτσογιάννη, “Η οπτική των ασθενών”
Ενότητα 7
Ο πόνοςχαρακτηρίζεται ως νόσημα και όχι ως σύμπτωμα. Αποδίδεται σε μηχανικάαίτια, σε φλεγμονή ή σε διαταραγμένηαντίληψη του πόνου, όπως είναι η ινομυαλγια. Σήμεραυπάρχουνμέσαδιαχείρισηςτου πόνουανάλογα το αίτιο στους ασθενείςμε ρευματικά νοσήματα όπως και ειδικάιατρείαπόνου στα οποίααντιμετωπίζεται ο εξατομικευμένα ο ασθενής. Η διαχείριση του χρόνιουπόνουαπαιτείαπόκτησηνέωνγνώσεων, ανάληψηευθυνών και ελέγχου του πόνου και μείωση της καταστροφοποίησης των αρθρώσεων και ψυχοκοινωνικήςπροσέγγισης.
Α. Τσαφαντάκη, “Πώς επηρεάζει ο χρόνιος πόνος την καθημερινότητα
του ασθενή – η οπτική του ασθενούς”
Κ. Μαυραγάνη, “Πώς επηρεάζει ο χρόνιος πόνος την καθημερινότητα
του ασθενή – η οπτική του ρευματολόγου”
Ε. Κουτουλάκη, “Η συμβολή των ιατρείων πόνου στην ανακούφιση
του ρευματοπαθούς ασθενούς”
Το 5ο Πανελλήνιο Συνέδριο υλοποιήθηκε υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας, της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας & Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδας (Ε.Ρ.Ε.-ΕΠ.Ε.Ρ.Ε.) και της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, με την πολύτιμη στήριξη του μέγα χορηγού ΒΙΑΝΕΞ ΑΕ, των επίσημων χορηγώνPfizer Hellas ΑΕ, AbbVie Φαρμακευτική ΑΕ, Boehringer Ingelheim Hellas ΑΕ, Φαρμασέρβ- Λίλλυ ΑΕΒΕ, και των υποστηρικτών GlaxoSmithKline Μονοπρόσωπη ΑΕΒΕ, AmgenHellas ΕΠΕ, AstraZeneca AE, Νοσοκομειακή Γραμμή ΑΕ, Γένεσις Φάρμα ΑΕ, UCB ΑΕ.
