Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (RareDiseaseDay), διοργανώνεται Ημερίδα από το Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” υπό την αιγίδα του Δήμου Θεσ/νίκης. με τίτλο: « Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Και Σπάνια Και Άγνωστα » στην Κεντρική Δημοτική Βιβλιοθήκη της Θεσσαλονίκης (Εθνικής Αμύνης 37). Η επίσημη έναρξη της Ημερίδας θα γίνει το Σάββατο 8 Μαρτίου με διάρκεια από 17:30 με 21.00.
H Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) διοργάνωσε διαδικτυακή Επιστημονική Ημερίδα για τους Παιδιάτρους και Νεογνολόγους της Αθήνας, στην Αίγλη Ζαππείου, τη Δευτέρα 27 Μαΐου 2013, με την υποστήριξη της εταιρείας ROBUST, με θέμα:
Εξέταση αίματος εντόπισε τον καρκίνο του παγκρέατος σε πρώιμο στάδιο με ακρίβεια έως και 97%. Μια ειδική εξέταση αίματος ανίχνευσε τον καρκίνο του [...]
Η ημερήσια πρόσληψη μιας πολυβιταμίνης για 3 χρόνια συνδέεται με επιβράδυνση της γνωστικής γήρανσης κατά 60%, με τις επιδράσεις να είναι ιδιαίτερα [...]
Eρευνητές απέδειξαν για πρώτη φορά σε μια επιτόπια μελέτη, ότι η χρήση ιωδιούχου επιτραπέζιου αλατιού ενισχυμένου με φολικό οξύ μπορεί να αποτρέψει [...]
Πληροφορίες: Παιδίατρος, Εργαστήριο Μεταβολικών Νοσημάτων, Χωρέμειο Ερευνητικό Εργαστήριο, Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ».Προβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις ,
ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ
Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), με τη συνεργασία και υποστήριξη της Robust, διοργανώνει μια ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα, εξειδικευμένης θεματολογίας Επιστημονική Ημερίδα με θέμα:
Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη
με αποτέλεσμα οι ασθενείς αυτοί να μην μπορούν να ζήσουν μία φυσιολογική ζωή και να οδηγούνται ακόμη και σε θάνατο. Η αντιμετώπιση αυτών των νοσημάτων, που είναι μεν σπάνια αλλά πολλά σε αριθμό, είναι εφικτή με ειδική διατροφή, χορήγηση ενζυμικών υποκαταστάτων ή μεταμόσχευση ιστών.
Ωστόσο, τα άτομα, στα οποία έχουν διαγνωστεί τέτοιες παθήσεις, αδυνατούν τις περισσότερες φορές να καλύψουν το κόστος των φαρμάκων τους, που μπορεί να φτάσει και τα 1.000 ευρώ το μήνα, διότι τα φάρμακα αυτά είναι συνήθως χαρακτηρισμένα ως “συμπληρώματα διατροφής” και δεν καλύπτονται από τα ασφαλιστικά ταμεία. Εξάλλου, ακόμη και όταν τα φάρμακα καλύπτονται από τα ταμεία, οι ασθενείς είναι υποχρεωμένοι να πληρώνουν συμμετοχή 25%, επειδή τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα δεν έχουν χαρακτηριστεί ως χρόνια.
Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (RareDiseaseDay), διοργανώνεται Ημερίδα από το Σύλλογο Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα “ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ” υπό την αιγίδα του Δήμου Θεσ/νίκης. με τίτλο: « Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Και Σπάνια Και Άγνωστα » στην Κεντρική Δημοτική Βιβλιοθήκη της Θεσσαλονίκης (Εθνικής Αμύνης 37). Η επίσημη έναρξη της Ημερίδας θα γίνει το Σάββατο 8 Μαρτίου με διάρκεια από 17:30 με 21.00.
H Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) διοργάνωσε διαδικτυακή Επιστημονική Ημερίδα για τους Παιδιάτρους και Νεογνολόγους της Αθήνας, στην Αίγλη Ζαππείου, τη Δευτέρα 27 Μαΐου 2013, με την υποστήριξη της εταιρείας ROBUST, με θέμα:
Πληροφορίες: Παιδίατρος, Εργαστήριο Μεταβολικών Νοσημάτων, Χωρέμειο Ερευνητικό Εργαστήριο, Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ».Προβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις ,
ΑΝΑΚΟΙΝΩΣΗ
Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), με τη συνεργασία και υποστήριξη της Robust, διοργανώνει μια ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα, εξειδικευμένης θεματολογίας Επιστημονική Ημερίδα με θέμα:
Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην Καθημερινή Κλινική Πράξη
με αποτέλεσμα οι ασθενείς αυτοί να μην μπορούν να ζήσουν μία φυσιολογική ζωή και να οδηγούνται ακόμη και σε θάνατο. Η αντιμετώπιση αυτών των νοσημάτων, που είναι μεν σπάνια αλλά πολλά σε αριθμό, είναι εφικτή με ειδική διατροφή, χορήγηση ενζυμικών υποκαταστάτων ή μεταμόσχευση ιστών.
Ωστόσο, τα άτομα, στα οποία έχουν διαγνωστεί τέτοιες παθήσεις, αδυνατούν τις περισσότερες φορές να καλύψουν το κόστος των φαρμάκων τους, που μπορεί να φτάσει και τα 1.000 ευρώ το μήνα, διότι τα φάρμακα αυτά είναι συνήθως χαρακτηρισμένα ως “συμπληρώματα διατροφής” και δεν καλύπτονται από τα ασφαλιστικά ταμεία. Εξάλλου, ακόμη και όταν τα φάρμακα καλύπτονται από τα ταμεία, οι ασθενείς είναι υποχρεωμένοι να πληρώνουν συμμετοχή 25%, επειδή τα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα δεν έχουν χαρακτηριστεί ως χρόνια.
