Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες

Συγγραφέας iatorκλείσιμοΣυγγραφέας: iator Όνομα: Ιάτωρ
Email: info@iator.gr
Site: http://www.iator.gr
Site 2: http://www.iator.biz

Πληροφορίες: Ιάτωρ "ο γιατρός, θεραπευτής" Διαδικτυακό Περιοδικό ΥγείαςΠροβολή άρθρων του συγγραφέα Γράφτηκε στις 16 Δεκεμβρίου 2016,

  Τηλέφωνο:       6977966705

e-mail:             childrenwithrheumatism@gmail.com

Website:           www.sygopaa.gr

 Ο Σύλλογος Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες είναι ένα σωματείο με κοινωφελή μη κερδοσκοπικό φιλανθρωπικό χαρακτήρα. Το έτος ίδρυσής του είναι το 1989 και έδρα του η Θεσσαλονίκη. Η επωνυμία του στα Αγγλικά αποδίδεται ως «Parents’ and Caregivers’ Association of Children with Chronic Rheumatic Diseases».

Η συνεργασία μας με τον Σύλλογο Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες οδήγησε στην δημιουργία του Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα.

Σκοπός του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες είναι η ενεργός υποστήριξη των νοσούντων παιδιών και των οικογενειών τους, με στόχο τη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής τους, καθώς και αξίωση από την Πολιτεία της βέλτιστης δυνατής περίθαλψης και θεραπείας για κάθε πάσχον παιδί. Αυτό σημαίνει:

• Να έχουμε όσο το δυνατό καλύτερη ενημέρωση πάνω στο νόσημα του παιδιού μας: προφορική (ιδιαίτερες συνομιλίες με τους θεράποντες ιατρούς, εκλαϊκευμένες ομιλίες, σεμινάρια κ.λπ.), γραπτή (ενημερωτικά έντυπα) ή ηλεκτρονική (internet: www.printo.it).

• Να γίνεται συστηματική εκπαίδευση από εξειδικευμένους φυσικοθεραπευτές, των γονέων, των κηδεμόνων καθώς και των ίδιων των παιδιών μας πάνω στον τρόπο εκτέλεσης των ασκήσεων φυσικοθεραπείας. Οι ασκήσεις πρέπει να γίνονται συστηματικά και μακροχρόνια για να επιτύχουμε πλήρη αποκατάσταση των αρθρώσεων που πάσχουν και να προλάβουμε μόνιμες αναπηρίες.

• Να εξασφαλίσουμε την καλή λειτουργία του Παιδιατρικού Ανοσολογικού και Ρευματολογικού Κέντρου Αναφοράς της Α’ Παιδιατρικής Κλινικής του ΑΠΘ στο Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης, ώστε να είναι ισάξιο με όλα τα διεθνή αντίστοιχα Κέντρα Αναφοράς.

• Να προβάλουμε το πρόβλημα των Χρόνιων Παιδικών Ρευματοπαθειών και τις κοινωνικές τους προεκτάσεις στο ευρύ κοινό και σε κάθε αρμόδιο κρατικό ή άλλο φορέα του εσωτερικού ή εξωτερικού με σκοπό την ευαισθητοποίησή τους.

Ενδεικτικά αναφέρουμε μερικές από τις δράσεις μας τα τελευταία χρόνια:

• Συμμετείχαμε στην διαμόρφωση των Προτύπων Φροντίδας για άτομα με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα και ειδικότερα στο κομμάτι φροντίδας των παιδιών με Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα.

• Συμμετείχαμε στην διαμόρφωση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Ρευματικές Παθήσεις.

• Είμαστε ιδρυτικά μέλη στο Εθνικό Συμβούλιο για τις Ρευματικές Παθήσεις.

• Συμμετείχαμε στο Συντονιστικό Όργανο Ατόμων με Ρευματικές Παθήσεις.

• Είμαστε ιδρυτικά μέλη στην Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡΕΥΜΑΖΗΝ».

• Συνεργαζόμαστε με την PRINTO (Paediatric Rheumatology International Trials Organisation)

• Συνεργαζόμαστε με την ENCA (European Network for Children with Arthritis).

 Σύλλογος Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες

Τηλέφωνο:       2310865189

e–mail:             laprheum@gmail.com

Website:           http://www.paa.gr/

Ο Σύλλογος Φίλων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, που ιδρύθηκε το 1989, είναι ένα κοινωφελές και μη κερδοσκοπικό σωματείο με έδρα τη Θεσσαλονίκη. Μαζί με τον Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες συνιστούν τον Παιδικό Αντιρευματικό Αγώνα.

Σκοπός του Σωματείου είναι η παροχή κάθε δυνατής επιστημονικής, κοινωνικής, οικονομικής και ηθικής συμπαράστασης προς τα παιδιά/εφήβους που πάσχουν από χρόνιες ρευματοπάθειες (παιδιατρικά ρευματικά νοσήματα) και τις οικογένειες τους. Οι ειδικότερα σκοποί του Σωματείου είναι:

1) Βελτίωση των συνθηκών περίθαλψης και αντιμετώπισης των παιδιών/εφήβων με χρόνιες ρευματοπάθειες μέσα από το Ειδικό Παιδορευματολογικό Κέντρο που εδράζεται στην Α΄ Παιδιατρική Κλινική ΑΠΘ, στο Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης. Εκεί εφαρμόζεται η σύγχρονη ολιστική αντιμετώπιση αυτών των ασθενών με φαρμακευτική αλλά και μη φαρμακευτική αγωγή και υποστήριξη.

2) Η συνεχής ενημέρωση και εκπαίδευση των γονέων/ κηδεμόνων αλλά και των ίδιων των παιδιών/εφήβων για το νόσημα τους, όπως και για τη βέλτιστη αντιμετώπιση και έκβασή του.

3) Η οικονομική και ηθική συμπαράσταση των οικογενειών που έχουν άμεση ανάγκη.

4) Η προώθηση της επιστημονικής έρευνας για τη βαθύτερη γνώση των παιδιατρικών ρευματικών νοσημάτων με σκοπό την καλύτερη αντιμετώπισή τους.

5) Ενημέρωση με κάθε μέσο του κοινού και κάθε άλλου φορέα, τόσο του εσωτερικού όσο και του εξωτερικού για το πρόβλημα των παιδιατρικών ρευματικών νοσημάτων και τις κοινωνικές προεκτάσεις του προβλήματος.

 Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης

 Τηλέφωνο:       2810226966

e–mail:             sylogosreum.crete@gmail.com                                                 

Website:           http://www.srcrete.gr/

Ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης είναι ένας Σύλλογος μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα που ιδρύθηκε το 2003 και δραστηριοποιείται στον χώρο της Κρήτης με σημαντική δράση όμως τόσο πανελλαδικά όσο και πανευρωπαϊκά. Με την υπ αρ. Γ.Π:Π2γ/οικ/26739/15.3.2012 που δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ 836/ΤΒ/19.3.2012, ο Σύλλογος πιστοποιήθηκε από το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης ως φορέας παροχής κοινωνικής φροντίδας μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα.

Μέλη του Συλλόγου είναι οι ασθενείς, το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον ασθενών, αλλά και εθελοντές που επιθυμούν να συνδράμουν στο έργο του.

Τα μέλη του Διοικητικού μας Συμβουλίου είναι όλοι άτομα με ρευματικά νοσήματα και τα μέλη μας  μέχρι στιγμής ανέρχονται στα 870.

Οι σκοποί μας:

1. Ενημέρωση των μελών και του κοινωνικού συνόλου σε θέματα πρόληψης, νέων μεθόδων θεραπείας και αποκατάστασης που αφορούν τους ρευματοπαθείς.

2. Στήριξη και αλληλοβοήθεια των μελών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος καθώς και η συνηγορία υπέρ των ασθενών στην επαφή τους με τους φορείς υγείας.

3. Εκπαίδευση και ενδυνάμωση των ρευματοπαθών.

4. Ευαισθητοποίηση της πολιτείας για τη σοβαρότητα των ρευματικών νοσημάτων και των κοινωνικοοικονομικών επιπτώσεων τους.

5. Διεκδίκηση καλύτερης ποιότητας υπηρεσιών υγείας, οργάνωση των απαραίτητων υποδομών και η επάνδρωση τους με κατάλληλα εκπαιδευμένους παρόχους εξειδικευμένων υπηρεσιών. Η εξασφάλιση απρόσκοπτης πρόσβασης των ρευματοπαθών σε όλες τις θεραπείες.

Οι δραστηριότητες μας :

1. Οργάνωση διαλέξεων ενημερωτικού χαρακτήρα γύρω από τα θέματα που μας αφορούν για δική μας ενημέρωση, αλλά και ενημέρωση του κοινού και για την ευαισθητοποίηση της πολιτείας γύρω από τα ρευματικά νοσήματα.

2. Έκδοση και διάθεση δωρεάν ενημερωτικών εντύπων σε συνεργασία με επιστήμονες του τόπου μας σχετικά με τα ρευματικά νοσήματα, αλλά και γενικότερα ζητήματα υγείας.

3. Διοργάνωση συνεστιάσεων, εκδρομών  και άλλων κοινωνικών εκδηλώσεων για την ψυχαγωγία των μελών και φίλων του Συλλόγου.

4. Παροχή δωρεάν ψυχολογικής στήριξης στα μέλη μας.

5. Πραγματοποίηση προγραμμάτων εκπαίδευσης και αυτοδιαχείρισης των νοσημάτων μας για την ενημέρωση και ενδυνάμωση των μελών μας.

6. Συμμετοχή σε Συνέδρια και συναντήσεις οργανώσεων ασθενών, τόσο στην Ελλάδα όσο και στην Ευρώπη, για την βελτίωση των παρεχομένων υπηρεσιών προς τα μέλη μας.

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα

«ΕΠΙΔΕΡΜΙΑ»

Τηλέφωνο:       2315 553 780

e–mail:             epidermia.greece@gmail.com

Website:           http://www.epidermia.gr/

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια» ιδρύθηκε το 2014 στη Θεσσαλονίκη αποκλειστικά από ασθενείς.  Μέλη του μπορούν να γίνουν, εκτός των ίδιων των ασθενών, και οι συγγενείς ή φίλοι αυτών. Αξίζει να σημειωθεί πως το «Επιδέρμια» εκπροσωπεί την Ελλάδα στον Παγκόσμιο Οργανισμό Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα (IFPA).

Κύριοι στόχοι του συλλόγου είναι οι ακόλουθοι:

α) Η διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα και η υποστήριξή τους με κάθε δυνατό τρόπο. Είναι κάθε άλλο παρά σπάνιο το φαινόμενο της καταπάτησης των δικαιωμάτων των ασθενών στο δημόσιο χώρο και ιδιαίτερα στο εργασιακό περιβάλλον τους. Ο σύλλογός μας βρίσκεται στο πλευρό των ασθενών, για να διεκδικήσει την ισονομία, αλλά και τη θωράκιση των ήδη κατοχυρωμένων δικαιωμάτων τους.

β) Η πληροφόρηση και ενημέρωση των ασθενών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, καθώς και οποιουδήποτε ενδιαφερόμενου. Είναι ευνόητο πως η άγνοια και η παραπληροφόρηση διαιωνίζουν αρνητικά στερεότυπα για τους πάσχοντες, δημιουργούν αισθήματα άρνησης από την πλευρά του ίδιου του ασθενούς και κατά συνέπεια παρακωλύουν την έγκαιρη διάγνωση της νόσου. Ως  εν ενεργεία ή εν δυνάμει ασθενείς, οφείλουμε να γνωρίζουμε τόσο τη φύση όσα και δηλωτικά της ασθένειας συμπτώματα, που θα μας οδηγήσουν στην έγκυρη διάγνωση και άρα στην κατάλληλη θεραπεία.

γ) Η υλοποίηση δράσεων (π.χ. διοργάνωση διαλέξεων, ημερίδων, συνεδρίων και σεμιναρίων) ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης σχετικά με την ασθένεια, ώστε να υπάρξει αποστιγματοποίηση των ασθενών.  Πέρα από την εκπαίδευση των ασθενών, θεωρούμε αναγκαία και την εκπαίδευση της ευρύτερης κοινωνίας σχετικά με την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα, ώστε να καταπολεμηθούν οι προκαταλήψεις εις βάρος των ασθενών και οι συνεπακόλουθες αρνητικές διακρίσεις και εκδηλώσεις ρατσιστικής συμπεριφοράς, κάτι που θα οδηγήσει στην αρμονική εγκόλπωσή τους στο κοινωνικό σύνολο.

δ) Η δημιουργία εθελοντικών ομάδων εργασίας για την υλοποίηση των σκοπών και των δράσεων του συλλόγου.  Σημαντικό ρόλο για εμάς διαδραματίζει η εθελοντική πρωτοβουλία, που δηλώνει εμπράκτως την  προσφορά σε όλα τα πεδία που συνεπικουρούν ως προς τον βελτίωση της σωματικής, κοινωνικής και ψυχικής κατάστασης των ασθενών.

Στα δύο έτη από την ίδρυσή του, το «Επιδέρμια» έχει επιδείξει την αδιάπτωτη προσήλωσή του στην ενδυνάμωση της κοινότητας των ασθενών, με την εγχώρια αλλά και τη διεθνή του παρουσία.  Ενδεικτικά, αναφέρουμε τη διενέργεια ενημερωτικών εκδηλώσεων για την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, τη συμμετοχή του συλλόγου στο EADV congress στη Βιέννη και στο συνέδριο του Διεθνούς Οργανισμού Καταμέτρησης Αποτελεσμάτων στη Δερματολογία IDEOM. Ωστόσο, θεωρούμε πολύτιμη την ενσωμάτωση του συλλόγου μας στο διευρυμένο δίκτυο της Ομοσπονδίας, που αναμφίβολα θα συμβάλει καταλυτικά στην ισχυροποίηση της συλλογικής παρουσίας και διεκδικητικότητας των συλλόγων ασθενών, οδηγώντας σε σημαντικά για όλους μας αποτελέσματα.

Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας

Τηλέφωνο:       2610 32 32 16

e–mail:             sylogosreum.patras@yahoo.gr

Website:           http://www.spatras.gr

Ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας ιδρύθηκε τον Οκτώβριο του 2014. Αν και νεοσύστατος σύλλογος, απαριθμεί πάνω από 160 μέλη με προοπτική ο αριθμός αυτός να αυξηθεί κατά πολύ. Πρόκειται για μη κερδοσκοπικό Σύλλογο με κύριο στόχο την παροχή κάθε δυνατής βοήθειας, επιστημονικής, κοινωνικής και ηθικής στις ευαίσθητες ομάδες με αυτοάνοσα ρευματικά νοσήματα.

Ο Σύλλογος μας στον σύντομο χρόνο ζωής του έχει κάνει ήδη σημαντικές δράσεις με γνώμονα τον παραπάνω στόχο. Έχουν οργανωθεί ημερίδες ενημέρωσης κοινού για τα ρευματικά νοσήματα, ομιλίες εξειδικευμένων επιστημόνων της περιοχής σε ασθενείς, επισκέψεις σε Κέντρα Υγείας (Ναύπακτος, Κάτω Αχαΐα, Χαλανδρίτσα, Ερυμάνθεια), ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης ασθενών και πολλές άλλες εκδηλώσεις πολιτιστικού και ψυχαγωγικού περιεχομένου. Οι συνασθενείς μας είναι άνθρωποι όλων των ηλικιών με σοβαρές ανάγκες έγκαιρης διάγνωσης, ενημέρωσης, στήριξης και διεκδίκησης των καλύτερων συνθηκών υπηρεσιών υγείας. Πιστός στις αρχές του ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Πάτρας συνεχίζει το πολύτιμο έργο του.

Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα «ΑΚΕΣΩ»

Τηλέφωνο:       2314313155

e-mail:             akeso.reum@gmail.com

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα  «ΑΚΕΣΩ» είναι ένα μη κερδοσκοπικό σωματείο, το οποίο ιδρύθηκε το 2016 αποκλειστικά από ασθενείς. Με έδρα του τη Θεσσαλονίκη, ο σύλλογός μας έχει δρομολογήσει μια σειρά από δράσεις για το 2016 σε διάφορες περιοχές της χώρας. Μέλη του συλλόγου μπορούν να γίνουν, εκτός από τους ασθενείς, και οι συγγενείς ή φίλοι αυτών.

Έχοντας ως όραμα τη συγκρότηση μιας ενδυναμωμένης κι εκπαιδευμένης κοινότητας ασθενών, ο «ΑΚΕΣΩ» εντάσσεται σε ένα ευρύτερο δίκτυο συνεργασίας και συλλογικών διεκδικήσεων. Ειδικότερα, στόχοι του είναι η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της κοινότητας των ασθενών, του οικογενειακού και φιλικού τους περιβάλλοντος, αλλά και της ευρύτερης κοινωνίας σχετικά με τα αυτοάνοσα ρευματικά νοσήματα. Επιπροσθέτως, η ενίσχυση της ταυτότητας των ασθενών και ασφαλώς η απτή υποστήριξή τους μέσα από τη συστηματική  διεκδίκηση και  περιφρούρηση  των δικαιωμάτων τους, κατέχει σημαντική θέση στη στοχοθεσία του συλλόγου.

Επιπλέον, η συγκρότηση μιας σχέσης εμπιστοσύνης ανάμεσα στα μέλη του συλλόγου κρίνεται ως σημαντική, ώστε να σφυρηλατηθεί ένα σταθερό αίσθημα συνανήκειν, που θα βοηθήσει το κάθε άτομο να μοιραστεί τις εμπειρίες και τις ανησυχίες του σχετικά με τη νόσο με ανθρώπους που ανήκουν στην ίδια «οικογένεια» με αυτό. Τέλος, η άσκηση επιρροής στα κέντρα λήψης αποφάσεων σχετικά με την υγεία είναι κάτι που μας απασχολεί ιδιαίτερα, καθώς οι αποφάσεις για τους ασθενείς συχνά λαμβάνονται ερήμην  τους και χωρίς να υπολογίζεται η πολυπλοκότητα των αναγκών τους.

Για την επίτευξη των παραπάνω στόχων, έχουμε ξεκινήσει από το 2016 την υλοποίηση των δράσεών μας,  οι οποίες θα συνεχιστούν ακόμα πιο δυναμικά κατά τη διάρκεια του 2017. Αξίζει να σημειωθεί ότι οι δέκτες των δράσεών μας, ενημερωτικών και άλλων, είναι τόσο οι ασθενείς και οι οικείοι τους, όσο και κάθε άνθρωπος με την ιδιότητα του εν δυνάμει ασθενούς, κάτι που καθιστά απαραίτητη την εμπέδωση της αναγκαιότητας αφενός της έγκαιρης και αφετέρου της έγκυρης διάγνωσης του νοσήματος.

Πάγια πεποίθησή μας είναι ότι η προσπάθεια για την εκπλήρωση του οράματός μας ενισχύεται εξαιρετικά από την συνεργασία μας με τους υπόλοιπους συλλόγους ασθενών με ρευματικές παθήσεις. Αυτή η συνεννόηση και συνεργασία αποκτά τη θεσμική της υπόσταση μέσω της ίδρυσης της Ομοσπονδίας, η οποία αποτελεί την έμπρακτη συνένωση των «φωνών» των ανά την Ελλάδα συλλόγων. Έτσι, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά νοσήματα «ΑΚΕΣΩ» συμμετέχει συνειδητά σε αυτή την πολύτιμη και αναγκαία για τους ασθενείς συλλογική προσπάθεια.