22-29 Απριλίου, Εβδομάδα Ευαισθητοποίησης για τις Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Οι Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες (ΠΑΑ) είναι ένα σημαντικό κεφάλαιο της Ιατρικής, και ιδιατερα της Παιδιατρικής. Πρόκειται για κληρονομικά νοσήματα τα οποία ανήκουν στην ομάδα σπάνιων νοσημάτων και είναι αποτέλεσμα απουσίας ή δυσλειτουργίας μίας ή περισσοτέρων ανοσιακών παραμέτρων.
Η συνηθέστερη κλινική εκδήλωση των ασθενών είναι οι συχνές, υποτροπιάζουσες λοιμώξεις, όμως μπορεί να εκδηλωθούν με αλλεργικά, αυτοάνοσα ή κακοήθη νοσήματα.
Οι ΠΑΑ είναι πολύ συχνότερες από όσο καταγράφεται, γι’ αυτό και η μη αναγνωρισιμότητά τους, το αρνητικό κόστος, καθώς και η μεγάλη επίπτωση στη Δημόσια Υγεία καθιστούν αναγκαία την πραγματοποίηση ανάλογων ενεργειών εκ μέρους των εθνικών κυβερνήσεων των χωρών μελών, ώστε να αρχίσει η διαδικασία αναγνώρισης αυτού του «άγνωστου» θέματος δημόσιας υγείας.
Στη χώρα μας, ο Σύλλογος «ΑΡΜΟΝΙΑ» γεννήθηκε από την ανάγκη για ευαισθητοποίηση της ιατρικής κοινότητας αλλά και του κοινού σχετικά με τα νοσήματα του ανοσοποιητικού συστήματος. Έτσι, σήμερα, σε συνεργασία με επιστήμονες του χώρου και άλλες οργανώσεις ασθενών επιχειρεί να προσφέρει υποστήριξη τόσο στους πάσχοντες, όσο και στις οικογένειές τους, ενώ παράλληλα υπερασπίζει τα δικαιώματα των ασθενών, κυρίως σχετικά με την πρόσβαση στην ιατροφαρμακευτική περίθαλψη και στις ειδικές συνθήκες νοσηλείας που χρειάζονται.
Είναι μέλος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων και δόκιμο μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και του Διεθνή Οργανισμού Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες (IPOPI).
Για περαιτέρω πληροφορίες, μπορείτε να επικοινωνήσετε με το τμήμα Ανοσολογίας-Ιστοσυμβατότητας του Νοσοκομείου Παίδων «η Αγία Σοφία», που είναι Κέντρο Ανοσολογικών Νοσημάτων παίδων και λειτουργεί ως Κέντρο Αναφοράς για τις Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες.
Στοιχεία Επικοινωνίας του Συλλόγου
E-mail: manolakakisch@windowslive.com
Website: http://www.paed-anosia.gr
