Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην καθημερινή Κλινική Πράξη
Συγγραφείς: Δημοσθένης Μπούρος, Γεώργιος Κολιός, Ιωάννης Τσανάκας, Εμμανουήλ Παρασκάκης, Ιωάννης Κιουμής, Ηλίας Κουρούμαλης & Αθανάσιος Ευαγγελίου Γράφτηκε στις ,
Με απόλυτη επιτυχία πραγματοποιήθηκε η συζήτηση Στρογγυλής Τραπέζης που διοργάνωσε η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), την Κυριακή 18 Μαρτίου 2012, στα πλαίσια της συμμετοχής της στο 1ο Πνευμονολογικό Συμπόσιο του Δημοκριτείου Πανεπιστημίου Θράκης (16-18 Μαρτίου 2012) στην Αλεξανδρούπολη. Το θέμα της συζήτησης ήταν:
Την εισαγωγή στα Σπάνια Νοσήματα και τα Ορφανά Φάρμακα έκαναν ο κ. Δημοσθένης Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας, Δ.Π.Θ. και ο κ. Γεώργιος Κολιός, Αναπληρωτής Καθηγητής Φαρμακολογίας, Δ.Π.Θ., ενώ Πρόεδρος και Συντονιστής της συζήτησης ήταν ο κ. Ιωάννης Τσανάκας, Καθηγητής Παιδιατρικής – Πνευμονολογίας, Γ΄ Παιδιατρική Κλινική, Α.Π.Θ.
Την επιμέρους θεματολογία ανέπτυξαν οι ειδικοί επιστήμονες, κ.κ.:
(α) Εμμανουήλ Παρασκάκης, Επίκουρος Καθηγητής Παιδιατρικής, Παιδοπνευμονολογική Μονάδα, Παιδιατρική Κλινική, Δ.Π.Θ., ο οποίος ανέπτυξε το θέμα της Κυστικής Ίνωσης στα παιδιά,
(β) Ιωάννης Κιουμής, Επίκουρος Καθηγητής Πνευμονολογίας – Λοιμωξιολογίας, Μονάδα Αναπνευστικών Λοιμώξεων και Κυστικής Ίνωσης Ενηλίκων, Πνευμονολογική Κλινική Α.Π.Θ., Γ.Ν.Θ. «Γ. Παπανικολάου», ο οποίος μίλησε για τα προβλήματα και τις προοπτικές της Κυστικής Ίνωσης στους ενήλικες,
(γ) Ηλίας Κουρούμαλης, MD, PhD, Καθηγητής Γαστρεντερολογίας, Διευθυντής Γαστρεντερολογικής Κλινικής, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ηρακλείου Κρήτης, που ενημέρωσε το κοινό για τη σπάνια νόσο Πορφυρία και
(δ) Αθανάσιος Ευαγγελίου, Επίκουρος Καθηγητής Παιδιατρικής – Παιδονευρολογίας, Δ΄ Παιδιατρική Κλινική, Α.Π.Θ., ο οποίος μίλησε για την Κλινική προσέγγιση και διάγνωση των παθήσεων των Λυσοσωματίων.
Παραβρέθηκαν νοσοκομειακοί και ιδιώτες ιατροί, καθώς και άλλοι επιστήμονες υγείας της περιοχής, ενώ το παρόν έδωσαν και οι φοιτητές ιατρικής και ειδικευόμενοι του Δημοκριτείου Πανεπιστημίου Θράκης. Οι συμμετέχοντες είχαν την ευκαιρία να καταγράψουν χρήσιμες πληροφορίες για τα σύγχρονα δεδομένα, τη συμπτωματολογία, την κλινική εικόνα, τη διάγνωση και αντιμετώπιση των σπανίων αυτών ασθενειών, ενώ ιδιαίτερο ενδιαφέρον είχε ο σχολιασμός επιμέρους θεμάτων / ερωτημάτων που ακολούθησε ανάμεσα στο πάνελ και στους ιατρούς του ακροατηρίου.
Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη των φαρμακευτικών εταιρειών Biomarin και Orphan Europe (μέλος του ομίλου Recordati), οι οποίες εξειδικεύονται στην έρευνα και παραγωγή ορφανών φαρμακευτικών ιδιοσκευασμάτων για σπάνιες παθήσεις.
