Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας

Η Σπανιότητα είναι το Χάρισμα αλλά και η Δύναμή μας

ΕΙΣΑΙ ΜΟΝΑΔΙΚΟΣ…! ΕΙΣΑΙ ΣΠΑΝΙΟΣ…!
ΚΟΙΝΗ ΔΡΑΣΗ: «ΩΡΙΩΝ»
«ΜΙΑ ΔΥΝΑΜΙΚΗ ΜΕ ΕΝΤΟΝΗ ΠΡΟΣΩΠΙΚΟΤΗΤΑ ΜΗΧΑΝΗ»

Στο πλαίσιο του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων (29/2/2020), η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων – Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ. – ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ), σε συνεργασία με τα Τακτικά και Αρωγά μέλη της καθώς και Συλλόγους που εκπροσωπούν άτομα που πάσχουν από Σπάνια Νοσήματα – Παθήσεις, αναπτύσσουν μια κοινή δράση με το όνομα «ΩΡΙΩΝ» προκειμένου να προβάλουν τη σπουδαιότητα, την ιδιαιτερότητα, τη σημαντικότητα αλλά και τη μοναδικότητα των ανθρώπων αυτών, όπου μια σπάνια πάθηση έχει γίνει βίωμα και τρόπος ζωής για τους ίδιους και τις οικογένειες τους.

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Όπως κάθε χρόνο θα πραγματοποιηθούν εκδηλώσεις με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2019.

Το θέμα της φετινής Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι «Γεφυρώνοντας την υγεία με την κοινωνική φροντίδα» και έχει σκοπό την αύξηση της κοινωνικής ευαισθητοποίησης και της πολιτειακής υποστήριξης προς τους ασθενείς που αντιμετωπίζουν την πρόκληση της ζωής με μια σπάνια πάθηση.

Νέο τεστ είναι πιο αποτελεσματικό στη διάγνωση του καρκίνου του ενδομητρίου

Νέο τεστ είναι πιο αποτελεσματικό στη διάγνωση του καρκίνου του ενδομητρίου

Ένα νέο, φθηνό μοριακό τεστ PCR φάνηκε ότι είναι εξαιρετικά αποτελεσματικό στη διάγνωση του καρκίνου του ενδομητρίου και μπορεί να μειώσει την ανάγκη για [...]

Ίδρωσα… έχασα θερμίδες ή όχι ;

Ίδρωσα… έχασα θερμίδες ή όχι ;

Η εφίδρωση είναι ο φυσικός τρόπος του σώματος να ρυθμίζει τη θερμοκρασία του σώματος. Αυτό το κάνει απελευθερώνοντας νερό και αλάτι, το οποίο [...]

Συμπτώματα καρωτιδικής νόσου

Η καρωτιδική νόσος μπορεί να εξελίσσεται επί σειρά ετών χωρίς συμπτώματα (ασυμπτωματική), τουλάχιστον στα αρχικά της στάδια. Το πρώτο σύμπτωμα μπορεί να [...]

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων -28 Φεβρουαρίου 2018

Με μεγάλη επιτυχία ολοκληρώθηκε η Εκδήλωση για την 11η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων που διοργανώθηκε από την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.) και πραγματοποιήθηκε στις 28 Φεβρουαρίου 2018 στο Αμφιθέατρο του Ιδρύματος Ευγενίδου.

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 28 ΦΕΒΡΟΥΑΡΙΟΥ 2018

ΠΡΟΣΚΛΗΣΗ

Αγαπητοί μας,

Όπως κάθε χρόνο θα πραγματοποιηθούν εκδηλώσεις με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2018. Το θέμα της φετινής Ημέρας είναι «Η έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις». Το θέμα αυτό στηρίζει την έρευνα και τα δεδομένα που προκύπτουν, τα οποία θα δώσουν την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων, νέων θεραπειών, προκειμένου να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα και να υπάρξει βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών με σπάνιες παθήσεις.

10η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

ΑΠΟΛΟΓΙΣΤΙΚΟ ΔΕΛΤΙΟΥ ΤΥΠΟΥ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΣΠΑΝΙΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ

28 Φεβρουαρίου 2017

 

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Με πρωτοβουλία της Επιστημονικής Εταιρίας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ) και στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, πραγματοποιήθηκε και ολοκληρώθηκε με επιτυχία στις 28 Φεβρουαρίου 2017 η ενημέρωση του κοινού σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις. Η δράση έλαβε μέρος στο μετρό του Συντάγματος, όπου διανεμήθηκε έντυπο υλικό δίνοντας πληροφορίες σχετικά με τα νοσήματα αυτά.

Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Ο Σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι η ενημέρωση του κοινού για τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στη ζωή των ασθενών. Παράλληλα να προβληθεί η ανάγκη δραστηριοποίησης του ιατρικού σώματος, των φαρμακοβιομηχανιών και των κυβερνήσεων έτσι ώστε οι πάσχοντες να μην έχουν την αίσθηση ότι είναι «ορφανοί» στον κόσμο της υγειονομικής περίθαλψης.

10η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Στις 28 Φεβρουαρίου 2017 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις ενώνουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.

Παγκόσμια ημέρα Σπάνιων Παθήσεων..

<<Η Νευροϊνωμάτωση στο φως>>

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και φίλων Πασχόντων από Νευροϊνωμάτωση « Ζωή με NF», στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων , διοργανώνει δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για την σπάνια πάθηση της Νευροϊνωμάτωσης σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη.

Κλινική Έρευνα: Πρόοδος στην πράξη, δικαίωμα στη ζωή, φωνή στους ασθενείς

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κλινικών Μελετών (20 Μαΐου) πραγματοποιήθηκε ενημερωτική συνάντηση του ΣΦΕΕ με τίτλο: «Κλινική Έρευνα: Πρόοδος στην πράξη, δικαίωμα στη ζωή, φωνή στους ασθενείς».

Οι σπάνιες παθήσεις απαιτούν εξίσου τη φροντίδα μας

Η 29η Φεβρουαρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Πόσο σπάνια είναι, όμως, αυτά τα νοσήματα στο σύνολο του πληθυσμού;

Δωρεάν επισκέψεις στο Ιατρείο Σπάνιων Νόσων με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Παιδιατρικό Κέντρο Αθηνών:

Δωρεάν επισκέψεις στο εξειδικευμένο Ιατρείο Σπάνιων Νόσων προσφέρει το Παιδιατρικό Κέντρο Αθηνών, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων.

9η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων

Στις 29 Φεβρουαρίου 2016 σε ολόκληρο τον πλανήτη, Ενώσεις Ασθενών μαζί με Συλλόγους και μεμονωμένους ασθενείς που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις θα ενώσουν τις δυνάμεις τους, με σκοπό την ενημέρωση του κόσμου σχετικά με τις παθήσεις αυτές.

Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών

Congenital Heart Defects Awareness Day 14 Φεβρουαρίου 2016

Στις 14 Φεβρουαρίου έχει θεσπιστεί η Παγκόσμια Ημέρα Συγγενών Καρδιοπαθειών (Congenital Heart Defects Awareness Day) με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κόσμου σχετικά με αυτό το τόσο σημαντικό θέμα.