Eκδήλωση

Αγαπητοί/ες,

 σας προσκαλούμε στην εκδήλωση που διοργανώνει ο Σύλλογός μας στις 26-27/9/2014 στο ξενοδοχείο Grand Hotel Palace στη Θεσσαλονίκη.

 Στο πρόγραμμα της εκδήλωσης που σας επισυνάπτουμε,

περιλαμβάνονται ομιλίες για τον Κανονισμό Παροχών Περίθαλψης του ΕΟΠΥΥ και τη Φαρμακευτική Περίθαλψη του Οργανισμού,

οι οποίες θα πραγματοποιηθούν την Παρασκευή 26/9 στις 7-8.30 μμ.

«ΓΝΩΡΙΜΙΑ ΜΕ ΤΗ ΔΡΕΠΑΝΟΚΥΤΤΑΡΙΚΗ ΝΟΣΟ ΚΑΙ ΤΗΝ ΠΡΟΛΗΨΗ ΑΥΤΗΣ».

pasmapaΟ Πανελλήνιος Σύλλογος Προστασίας Πασχόντων από Δρεπανοκυτταρική και Μικροδρεπανοκυτταρική Αναιμία και το Κέντρο Αναφοράς Πρόληψης Θαλασσαιμίας και Δρεπανοκυτταρικής νόσου του Γ.Ν.Α. «Λαϊκό», στο πλαίσιο της

Γιατί εμφανίζονται κιρσοί στην εγκυμοσύνη;

Κιρσοί στην εγκυμοσύνη – όσα πρέπει να ξέρετε

Οι κιρσοί στην εγκυμοσύνη συνιστούν ένα συχνό πρόβλημα που αντιμετωπίζουν πολλές γυναίκες στην πιο χαρούμενη περίοδο της ζωής τους. Τα φλεβικά [...]

Κολικός Χοληφόρων – Χολολιθίαση.

ΚΟΛΙΚΟΣ ΧΟΛΗΦΟΡΩΝ Ο κολικός χοληφόρων είναι το πλεόν συχνό σύμπτωμα της χολολιθίασης με το 75% των συμπτωματικών ασθενών να αναζητούν ιατρική βοήθεια [...]

Τι είναι η Μεταβολομική Ανάλυση;

Τι είναι η Μεταβολομική Ανάλυση;

Ο μεταβολισμός είναι άρρηκτα συνδεδεμένος με την υγεία και με τις ανθρώπινες ασθένειες. Η υψηλής ποιότητας αναπαράσταση του μεταβολισμού σε κλίμακα [...]

«Εξελίξεις και προοπτικές στην θαλασσαιμία»

Κληρονομικές παθήσεις στην Ελλάδα:Η νόσος της Μεσογείου

Κληρονομικές παθήσεις στην Ελλάδα:Η νόσος της ΜεσογείουΕπιστημονική Ημερίδα

Το Σάββατο 25 Μαΐου, από 10:00-17:00, θα διεξαχθεί στο Caravel ημερίδα, με θέμα «Εξελίξεις και προοπτικές στη θαλασσαιμία», η οποία διοργανώνεται από την Ελληνική Εταιρεία Παιδιατρικής Αιματολογίας Ογκολογίας, με την ευγενική χορηγία της φαρμακευτικής εταιρείας Novartis Hellas.

Το Exjade ακρογωνιαίος λίθος για τους ασθενείς με σύνδρομα NTDT

Το φάρμακο Exjade® της Novartis εγκρίθηκε από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή για την υπερφόρτωση σιδήρου σε ασθενείς με μη εξαρτώμενη από μεταγγίσεις Μεσογειακή αναιμία

Αναιμία, διατροφική αντιμετώπισή της.

Η λέξη αναιμία, προκύπτει απο το στερητικό –α και την αίμη.

Η αίμη είναι μια ένωση η οποία περιέχει σίδηρο και βρίσκεται σε διάφορα σημαντικά βιολογικά μόρια.

Η αιμογλοβίνη και η μυογλοβίνη είναι πρωτεΐνες που περιέχουν αίμη και συμμετέχουν στην μεταφορά και την αποθήκευση του οξυγόνου.

Ελπίδες για τους θαλασσιμικούς ασθενείς η έγκριση του Exjade

ToExjade® λαμβάνει έγκριση από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή για την θεραπεία της υπερφόρτωσης σιδήρου σε ασθενείς με μη-μεταγγισιοεξαρτώμενη μεσογειακή αναιμία (θαλασσαιμία)

 

  • Το Exjade είναι η πρώτη από του στόματος εγκεκριμένη θεραπεία στην ΕΕ για τη χρόνια υπερφόρτωση σιδήρου σε ασθενείς με μη-μεταγγισιοεξαρτώμενη μεσογειακή αναιμία

Μεσογειακή αναιμία

Μεσογειακή αναιμία

Α. ΤΙ ΕΙΝΑΙ ΜΕΣΟΓΕΙΑΚΗ ΑΝΑΙΜΙΑ (ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑ)

Η Μεσογειακή Αναιμία (Μ.Α) ή νόσος του Κούλεϋ (Cooley) ή θαλασσαιμία, είναι η νόσος που χαρακτηρίζεται από βαριά αναιμία ήδη από τη βρεφική ηλικία. Αποτελεί τον πιο συχνό τύπο αναιμίας στη χώρα μας. Είναι επίσης συχνή στην περιοχή της Μεσογείου, στη Μέση Ανατολή και τη Ν.Α Ασία.

Οδηγίες για απόδοση δαπανών μετακίνησης θαλασσαιμικών ασφαλισμένων του Ε.Ο.Π.Υ.Υ.

Οδηγίες για απόδοση δαπανών μετακίνησης θαλασσαιμικών ασφαλισμένων του Ε.Ο.Π.Υ.Υ.

πατηστε εδω για να δειτε το εγγραφο.

Καμιά ΕΛΠΙΔΑ για Νέες Θεραπείες στο μέλλον δεν αφήνει το νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας στους Θαλασσαιμικούς ασθενείς

Αθήνα, 28/02/2012
Αρ. Πρωτ.: 30

ΔΕΛΤΙΟΥ ΤΥΠΟΥ
της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας

Καμιά ΕΛΠΙΔΑ για Νέες Θεραπείες στο μέλλον δεν αφήνει το νομοσχέδιο του Υπουργείου Υγείας στους Θαλασσαιμικούς ασθενείς

Σημαντική μείωση στην υπερφόρτωση σιδήρου με το deferasirox

Σημαντική μείωση στην υπερφόρτωση σιδήρου με το deferasirox σε ασθενείς με μη-μεταγγισιοεξαρτώμενη θαλασσαιμία

• Τα αποτελέσματα κλινικής μελέτης με το χηλικό παράγοντα deferasirox, έδειξαν σημαντική μείωση της συγκέντρωσης σιδήρου στο ήπαρ σε ασθενείς με μη-μεταγγισιοεξαρτώμενη θαλασσαιμία, συγκριτικά με την ομάδα που έλαβε εικονικό φάρμακο

• Η μη-μεταγγισιοεξαρτώμενη θαλασσαιμία είναι μια γενετική αιματολογική διαταραχή, κατά την οποία ο ασθενής μπορεί να συσσωρεύσει περίσσεια σιδήρου στον οργανισμό

Θεραπεύτηκε 11χρονη με θαλασσαιμία

Δελτίο Τύπου

Θεραπεία της θαλασσαιμίας από 11χρονη πέτυχαν γιατροί του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου Hadassah στην Ιερουσαλήμ, υποβάλλοντας την ασθενή σε μεταμόσχευση μυελού των οστών.
Η εντεκάχρονη υποβαλλόταν σε μεταγγίσεις αίματος κάθε τρεις ή τέσσερις εβδομάδες και τακτικές αποσιδηρώσεις, έτσι οι γονείς της αποφάσισαν να προχωρήσουν με τη μεταμόσχευση μυελού των οστών.
Η διαδικασία ξεκίνησε όταν βρέθηκε ο κατάλληλος δότης και η μεταμόσχευση έγινε με επιτυχία.

Κληρονομικές παθήσεις στην Ελλάδα:Η νόσος της Μεσογείου

Κληρονομικές παθήσεις στην Ελλάδα:Η νόσος της Μεσογείου

Κληρονομικές παθήσεις στην Ελλάδα:Η νόσος της ΜεσογείουΗ νόσος της Μεσογείου
Η μεσογειακή αναιμία ή θαλασσαιμία είναι ένα κληρονομικό νόσημα του αίματος με μεγάλη συχνότητα στη χώρα μας, αλλά και σε άλλες μεσογειακές χώρες. Oι ασθενείς δεν μπορούν να συνθέσουν τη φυσιολογική μορφή της αιμοσφαιρίνης (κύριο συστατικό των ερυθρών αιμοσφαιρίων), με αποτέλεσμα να σχηματίζονται ανώμαλα ερυθρά κύτταρα με μικρή διάρκεια ζωής. Η συχνότητα των φορέων για την Α και Β μεσογειακή αναιμία στην Ελλάδα είναι 8%.
Τι συμβαίνει: Η νόσος χαρακτηρίζεται από βαριά αναιμία που εκδηλώνεται από τη βρεφική ηλικία, αλλά οι ασθενείς αντιμετωπίζουν και άλλα προβλήματα, όπως χρόνια κόπωση, δυσκολία στην αναπνοή, οστικές αλλοιώσεις,

Η ελληνική πολιτεία αρνείται να καλύψει το κόστος επιβίωσης των θαλασσαιμικών

Όποιος δεν διαθέτει «από την τσέπη του» τρεις ως έξι χιλιάδες μηνιαίως σταματά τις θεραπείες του. Η άρνηση του φαρμακευτικού συλλόγου Αττικής – Πειραιά χορήγησης δωρεάν φαρμάκων στους ασφαλισμένους, υποχρεώνει τους θαλασσαιμικούς που θέλουν να επιβιώσουν να διαθέτουν περίπου 3000 – 6000€ μηνιαίως από την τσέπη τους. Αυτό είναι το κόστος των φαρμάκων που χρειάζονται για την θεραπευτική αγωγή τους.

Μεσογειακή Αναιμία

Η Μεσογειακή αναιμία, είναι μια μορφή αναιμίας, που οφείλεται σε αδυναμία παραγωγής φυσιολογικών μορίων αιμοσφαιρίνης, λόγω βλάβης του γονιδίου που ελέγχει την παραγωγή της. Η Μεσογειακή αναιμία υπάγεται στις κληρονομικές νόσους γιατί, η βλάβη οφείλεται σε διαταραχή κάποιου γονιδίου, το οποίο μπορεί να μεταβιβαστεί από γενιά σε γενιά.