26 Οκτωβρίου 2021: «Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Σήμερα- Εξελίξεις & Προκλήσεις»
Συγγραφέας iator Γράφτηκε στις ,
Tο MDA ΕΛΛΑΣ, Σωματείο για τη Φροντίδα Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, διοργάνωσε διαδικτυακή Ημερίδα με θέμα «Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία Σήμερα- Εξελίξεις & Προκλήσεις», ανοικτή προς το κοινό.
Στόχος της εκδήλωσης υπήρξε η ενημέρωση για τα νεότερα φαρμακευτικά δεδομένα που αφορούν αυτή την σπάνια νευρομυϊκή ασθένεια καθώς και η ευαισθητοποίηση του κοινού για τη βαρύτητα της ασθένειας και τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης αυτής.
Πραγματοποιήθηκαν θεματικές ομιλίες από διακεκριμένους, στο χώρο της SMA, επαγγελματίες υγείας, αναφορικά με τις εξελίξεις και το θεραπευτικό αποτύπωμα, καθώς και από ασθενείς και φροντιστή, αναφορικά με τις νέες αλλά και τις συνεχιζόμενες προκλήσεις.
Η κυρία Βάνα Λαβίδα, Πρόεδρος ΔΣ του MDA Ελλάς, διατύπωσε την ελπίδα «η εκδήλωση αυτή να συνέβαλε ουσιαστικά στην ενημέρωση τόσο της κοινότητας SMA όσο και του ευρύτερου κοινού, τη δεδομένη χρονική στιγμή, αναφορικά με τις θεραπευτικές εξελίξεις» και επιπρόσθετα με την αδιάκοπη δράση του MDA εδώ και 21 χρόνια ανακοίνωσε ότι: «Ξεκινούν οι εργασίες εντός του «Θριάσιου» Γενικού Νοσοκομείου για την 1η Ειδική Μονάδα Νευρομυικών Παθήσεων για Ενήλικες. Ώστε να μπορούμε να παρέχουμε τη βέλτιστη ολιστική ιατρική φροντίδα σε πάνω από 300 ενήλικα μέλη μας στην ευρύτερη περιοχή της Αττικής».
Το MDA Ελλάς (Σωματείο για τη φροντίδα των ατόμων με νευρομυϊκές παθήσεις) ξεκίνησε τη δράση του στη χώρα μας τον Ιανουάριο του 2000, έχοντας την πεποίθηση ότι μια συντονισμένη προσπάθεια από πολλές πλευρές, από την πολιτεία, τους ιδιωτικούς φορείς, αλλά και τους μεμονωμένους πολίτες, μπορεί να κάνει θαύματα.
Το MDA Ελλάς δεν είχε και δεν έχει καμία κρατική επιχορήγηση σε όλη την πορεία του έργου του. Ως εκ τούτου όλες οι δράσεις μας υλοποιούνται με την ευαισθητοποίηση της ιδιωτικής πρωτοβουλίας. Η σημαντικότερη πηγή εσόδων για τους σκοπούς του MDA Ελλάς, αλλά και το σημαντικότερο μέσο για τη γνωστοποίηση του έργου του στο ευρύτερο κοινό αποτελούν οι εκδηλώσεις που οργανώνονται κάθε χρόνο.
Η Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία (SMA) είναι μία γενετική, προοδευτική και συχνά θανατηφόρα, σπάνια ασθένεια που επηρεάζει την ικανότητα του ατόμου να περπατά, να τρέφεται και τελικά να αναπνέει. Εμφανίζεται με συχνότητα 1 στις 10.000 γεννήσεις παγκοσμίως και τα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν σε οποιαδήποτε ηλικία με ποικιλία σοβαρότητας. Τα νεογνά και τα βρέφη παρουσιάζουν την πιο σοβαρή μορφή.
