Με απόλυτη επιτυχία πραγματοποιήθηκε η συζήτηση Στρογγυλής Τραπέζης που διοργάνωσε η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.), την Κυριακή 18 Μαρτίου 2012, στα πλαίσια της συμμετοχής της στο…
Διαβάστε περισσότερα »
Σπάνιες Παθήσεις και Ορφανά Φάρμακα στην καθημερινή Κλινική Πράξη
Γράφτηκε στις 20 Μαρτίου 2012
Συγγραφείς: Δημοσθένης Μπούρος, Γεώργιος Κολιός, Ιωάννης Τσανάκας, Εμμανουήλ Παρασκάκης, Ιωάννης Κιουμής, Ηλίας Κουρούμαλης και Αθανάσιος Ευαγγελίου 32 προβολές
1.000.000 άνθρωποι την Ελλάδα, το 10% του πληθυσμού της Ευρώπης, πάσχουν από μία σπάνια πάθηση
Γράφτηκε στις 29 Φεβρουαρίου 2012
Συγγραφέας: iator 53 προβολές
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων Βασικός σκοπός της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων είναι να ενημερωθεί και να ευαισθητοποιηθεί το ευρύτερο κοινό σχετικά με τις Σπάνιες Παθήσεις και τις επιπτώσεις τους στην…
Διαβάστε περισσότερα »
Γονιδιακή θεραπεία αποδεικνύεται αποτελεσματική στην αιμορροφιλία
Γράφτηκε στις 17 Δεκεμβρίου 2011
Συγγραφέας: iator 13 προβολές
Η χορήγηση ενός γενετικά τροποποιημένου ιού, σχεδιασμένου να μεταφέρει επιπλέον γονίδια στα ανθρώπινα κύτταρα, προσέφερε σημαντική βελτίωση σε έξι ασθενείς με αιμορροφιλία Β, ανακοίνωσε διεθνής ερευνητική ομάδα. Η μελέτη δημοσιεύεται…
Διαβάστε περισσότερα »
Κληρονομικές παθήσεις στην Ελλάδα:Νοσήματα χωρίς θεραπεία
Γράφτηκε στις 17 Δεκεμβρίου 2011
Συγγραφέας: iator 25 προβολές
Νοσήματα χωρίς θεραπεία Στην Ελλάδα, όπως και σε όλο τον υπόλοιπο κόσμο, εκδηλώνονται και άλλα γονιδιακά άμεσα κληρονομούμενα νοσήματα, όπως π.χ. η χορεία Huntington, και κάποιες νευρομυϊκές ασθένειες, όπως η…
Διαβάστε περισσότερα »
Κληρονομικές παθήσεις στην Ελλάδα: αιμορροφιλία
Γράφτηκε στις 17 Δεκεμβρίου 2011
Συγγραφέας: iator 14 προβολές
Όταν μια μικρή πληγή προκαλεί προβλήματα Η αιμορροφιλία είναι ένα νόσημα φυλοσύνδετο, δηλαδή μεταβιβάζεται από τις γυναίκες που είναι φορείς στα αγόρια της οικογένειας. Στα αγόρια αρκεί να υπάρχει ένα…
Διαβάστε περισσότερα »
Κληρονομικές παθήσεις στην Ελλάδα:Η νόσος των λευκών
Γράφτηκε στις 17 Δεκεμβρίου 2011
Συγγραφέας: Εμμανουήλ Καναβάκης 31 προβολές
Η νόσος των λευκών Πρόκειται για την κυστική ίνωση, ένα νόσημα που εμφανίζεται αρκετά συχνά στη λευκή φυλή. Χαρακτηρίζεται από δυσλειτουργία των εξωκρινών αδένων και επηρεάζει το αναπνευστικό και το…
Διαβάστε περισσότερα »
Κληρονομικές παθήσεις στην Ελλάδα:Το γονίδιο των θρομβώσεων
Γράφτηκε στις 17 Δεκεμβρίου 2011
Συγγραφέας: Παύλος Τούτουζας 19 προβολές
Το γονίδιο των θρομβώσεων Στην περίπτωση αυτή, το προβληματικό γονίδιο του παράγοντα «V Leiden» διαταράσσει την παραγωγή μιας πρωτεΐνης που συμμετέχει στην πήξη του αίματος. Σε όλη την Ευρώπη τα…
Διαβάστε περισσότερα »
Κληρονομικές παθήσεις στην Ελλάδα:Το γονίδιο της Καλύμνου
Γράφτηκε στις 17 Δεκεμβρίου 2011
Συγγραφέας: Εμμανουήλ Καναβάκης 25 προβολές
Το γονίδιο της Καλύμνου Oνομάζεται νόσος Wilson ή ηπατοφακοειδής εκφύλιση και προσβάλλει το ήπαρ και το κεντρικό νευρικό σύστημα. Αφορά τη βλάβη ενός συγκεκριμένου γονιδίου, το οποίο ρυθμίζει τη σύνθεση…
Διαβάστε περισσότερα »
Η αιμορροφιλία σήμερα
Γράφτηκε στις 17 Δεκεμβρίου 2011
Συγγραφέας: iator 27 προβολές
Η αιμορροφιλία είναι χρονία νόσος, που κληρονομείται με το φυλοσύνδετο χρωμόσωμα και μεταφέρεται από κατά κανόνα ασυμπτωματικές μητέρες-φορείς στους γιους τους, οι οποίοι παρουσιάζουν αιμορραγική διάθεση. Συνήθως υπάρχει ιστορικό αιμορροφιλίας…
Διαβάστε περισσότερα »
Αιμοροφιλία-σπανια αλλά και επικίνδυνη
Γράφτηκε στις 17 Δεκεμβρίου 2011
Συγγραφέας: iator 35 προβολές
Η αιμορροφιλία είναιη πιο γνωστή κληρονομική αιμοραγική ασθένεια, συγγενής διαταραχή της πήξης του αίματος. Η συχνότητα της παθησης αυτής ειναι 1-2 ανα 10000 γεννήσεων ανα τον κόσμο. Οι ασθενείς με…
Διαβάστε περισσότερα »
Ορφανά φάρμακα: Εφαλτήριο της έρευνας – Λύση στις Σπάνιες Παθήσεις
Γράφτηκε στις 1 Μαΐου 2011
Συγγραφέας: Ελένη Τέντου 108 προβολές
Τα ορφανά φάρμακα είναι σκευάσματα ειδικά σχεδιασμένα για τη διάγνωση, πρόληψη και θεραπεία σπάνιων νόσων, που είναι σοβαρές και σε πολλές περιπτώσεις απειλητικές για την ανθρώπινη ζωή και οι οποίες…
Διαβάστε περισσότερα »
17 Απριλίου: Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας
Γράφτηκε στις 17 Απριλίου 2011
Συγγραφέας: iator 8 προβολές
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ Πρωτοβουλία ενημέρωσης του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών Στις 17 Απριλίου γιορτάσθηκε η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας. Πρόκειται για μία σπάνια κληρονομική διαταραχή της αιμόστασης, που οφείλεται σε έλλειψη του…
Διαβάστε περισσότερα »
Loading ...
