Η μακροχρόνια φροντίδα των ασθενών με άνοια
Συγγραφέας Ορέστης Γιωτάκος Γράφτηκε στις ,
Οι υπηρεσίες που απευθύνονται σε ασθενείς με άνοια συνήθως ξεκινούν από τον κοινωνικό τους περίγυρο και, για ένα σημαντικό αριθμό ασθενών σταματούν εκεί. Η φροντίδα από εξειδικευμένους φορείς αποτελεί σημαντικό τμήμα της φροντίδας της άνοιας και ορισμένες μορφές της παρατείνουν το χρονικό διάστημα παραμονής του ασθενή στο σπίτι. Τα κέντρα ημέρας και τα νοσοκομεία ημέρας, παρέχοντας υψηλού επιπέδου υπηρεσίες στους ασθενείς και υποστήριξη στα άτομα που τους φροντίζουν, δεν βελτιώνουν μόνο το επίπεδο ζωής των ατόμων αλλά και διασφαλίζουν τη συνύπαρξη μέσα στην κοινότητα. Τα νοσοκομεία μπορούν επίσης να προσφέρουν εναλλασσόμενες περιόδους εσωτερικής περίθαλψης που ανακουφίζουν τα άτομα που έχουν τη φροντίδα των ασθενών, εστιάζοντας ταυτόχρονα στη σωματική υγεία του ασθενή και έχοντας την ευκαιρία να αξιολογήσουν τη μέχρι στιγμής αντιμετώπιση των συμπεριφορικών διαταραχών. Πρόκειται για μια καλή πρακτική που σχεδόν σίγουρα βελτιώνει την ποιότητα ζωής και, λόγω των διαστημάτων της κατοίκον φροντίδας μειώνει το συνολικό κόστος που θα προέκυπτε στην περίπτωση της μακροπρόθεσμης ιδρυματικής φροντίδας, αν και δεν έχουν συγκεντρωθεί ακόμα πολλά στοιχεία γύρω από αυτό το ζήτημα. Εντούτοις παρά τη δεδομένη αξία της φροντίδας από το άμεσο κοινωνικό περιβάλλον σε εναλλαγή με κάποιον φορέα, η παροχή μακροπρόθεσμης φροντίδας από κάποιο φορέα είναι από πολλές απόψεις το σημαντικότερο κεφάλαιο του πακέτου των υπηρεσιών για την αντιμετώπιση της άνοιας. Είναι σίγουρα το σημαντικότερο οικονομικά, γιατί το μεγαλύτερο μέρος των άμεσων δαπανών για την άνοια καταναλώνεται στις μακροχρόνιες υπηρεσίες. Επίσης από οργανωτικής άποψης είναι το σημαντικότερο γιατί στη μακροχρόνια φροντίδα η επαγγελματικές υπηρεσίες αντικαθιστούν τις άτυπες. Κυρίως, η εισαγωγή σε τέτοιου είδους φροντίδα σημαίνει ότι οι οικογένειες και οι φροντιστές έρχονται αντιμέτωποι με τα τελευταία και οριστικά στάδια της ασθένειας, δηλαδή εισέρχονται σε μια περίοδο που σε πολλούς προκαλεί θλίψη και αναστάτωση. Για τους ίδιους τους ασθενείς η μακροχρόνια φροντίδα είναι συνήθως, αν και όχι πάντα, μια περίοδος απώλειας της αυτονομίας τους και συχνά και της ίδιας τους της ατομικότητας. Η καλής ποιότητας φροντίδα καλύπτει όλο το φάσμα από το σωστό σχεδιασμό μέχρι την καλή παροχή ιατρικών υπηρεσιών. Παρόλα αυτά η μακροπρόθεσμη φροντίδα υψηλής ποιότητας θα πρέπει να έχει σα στόχο της τη διατήρηση της αξιοπρέπειας και, όσο είναι δυνατόν, της αυτονομίας του ανοϊκού ασθενή, καθώς και τη συντήρηση του πόλου της οικογένειας και του βασικού φροντιστή.
Μοντέλα μακροχρόνιας φροντίδας
Η πρόβλεψη και η επένδυση για τη μακροχρόνια φροντίδα διαφέρει από χώρα σε χώρα. Στη Μ. Βρετανία τους ηλικιωμένους με προβλήματα ψυχικής υγείας μέχρι πρόσφατα αναλάμβαναν τα μεγάλα ψυχιατρικά νοσοκομεία. Τα ιδρύματα αυτά λειτουργούσαν στο περιθώριο της τοπικής κοινότητας και δεν ήταν λίγες οι φορές που στεγάζονταν σε βικτωριανές εργατικές κατοικίες. Τα ιδρύματα αυτά ήταν πολύ κοντά στις ιστορίες του Ντίκενς και δεν είχαν καμία σχέση με τις σύγχρονες υπηρεσίες για την άνοια. Οι θάλαμοι τους είχαν τη δομή της εποχής της Φ. Νάιτινγκέιλ, με ένα κεντρικό νοσηλευτικό σταθμό γύρω από τον οποίο ήταν παραταγμένα τα κρεβάτια σε ένα μακρύ ψηλοτάβανο δωμάτιο με παράθυρα, τα οποία όμως ήταν πολύ ψηλά για κάποιον που ήθελε να κοιτάξει έξω. Παρόλες τις προσπάθειες γενεών προσωπικού και τη βελτίωση των χώρων με λουλουδάτες κουρτίνες και αναπηρικές καρέκλες, στάθηκε αδύνατο να μετατραπούν αυτοί οι αποτρόπραιοι θάλαμοι σε χώρους κατάλληλους για μακροπρόθεσμη φροντίδα. Τα τελευταία χρόνια αυτά τα ιδρύματα αντικαταστάθηκαν από στέγες νοσηλείας τις οποίες διαχειρίζονται κυρίως κερδοσκοπικοί και ενίοτε μη κερδοσκοπικοί οργανισμοί, και, όλο και σπανιότερα, το κράτος. Τις αλλαγές αυτές ακολούθησε μια έντονη συζήτηση που πολλές φορές εστίαζε στο θέμα του κόστους και των διαθέσιμων πόρων για τη χρηματοδότηση της νοσηλείας. Επίσης, έγινε μια απόπειρα να διαχωριστούν τα ιδρύματα μακράς νοσηλείας σε δύο κατηγορίες, στη βάση της παροχής εξειδικευμένης φροντίδας και ιατρικής παρακολούθησης ή όχι. Είναι προφανές ότι μια τέτοια διάκριση είναι εγγενώς ασταθής και σε κάποιο βαθμό αυθαίρετη. Εντούτοις, το ζήτημα αποκτά μεγάλη σημασία γιατί η εξειδικευμένη ιατρικά και νοσηλευτικά στέγη χρηματοδοτείται από το εθνικό σύστημα υγείας της χώρας. Αυτό σημαίνει ότι ακολουθούν τη λογική της χρησιμότητας και δεν υπόκεινται στους περιορισμούς των διαθέσιμων πόρων όπως οι μη εξειδικευμένες μονάδες που χρηματοδοτούνται από το κονδύλι των κοινωνικών υπηρεσιών και σε πολύ μικρότερη κλίμακα. Και αν συνυπολογιστεί ότι στη δεύτερη περίπτωση, οι στέγες εξαρτώνται οικονομικά πολύ από τους ασθενείς που μπαίνουν με τον όρο να παραχωρήσουν το σπίτι τους σε αντάλλαγμα με την εφόρου ζωής φροντίδα (εφόσον δεν υπάρχει σύζυγος), καταλαβαίνουμε ότι πολλά άτομα χάνουν την περιουσία τους στη μάχη με τη μακροχρόνια φροντίδα.
Στον Καναδά υπήρξαν παρόμοιες συνέπειες μέσα από την εξάντληση των διαθέσιμων μέσων για την ικανοποίηση του αιτήματος για δημόσια περίθαλψη και τη στροφή προς συμπληρωματική παροχή υπηρεσιών στον ιδιωτικό τομέα. Στις ΗΠΑ η ιστορία πλησιάζει στο φυσικό της τέλος, όπως όλα τα είδη μακροχρόνιας φροντίδας στον ιδιωτικό τομέα. Αντιθέτως, στις Σκανδιναβικές χώρες και στην Ολλανδία οι κοινοτικές στέγες περίθαλψης είναι αναπόσπαστο τμήμα της υγειονομικής φροντίδας και δεν υπάρχουν μεταφορές από τα νοσοκομεία σε αυτές. Συνέπεια αυτού είναι η συχνή παρουσία τέτοιων μικρών και βιώσιμων μονάδων που υποστηρίζονται οικονομικά από το κράτος (Kane & Kane, 1976).
Εκτός από τις στέγες περίθαλψης, πολλοί ηλικιωμένοι, ορισμένοι από τους οποίους με άνοια, μένουν σε ημι-αυτόνομες στέγες, δηλαδή σε μια ενδιάμεση μορφή διαμονής μεταξύ της βοήθειας στο σπίτι και του ιδρύματος. Στη Μ. Βρετανία συνήθως είναι μονάδες των 20 – 100 ανεξάρτητων κατοικιών με κάποιους κοινόχρηστους χώρους. Η κάθε μονάδα παρακολουθείται από επιβλέποντα άτομα που ζουν εκεί και είναι συνήθως διαθέσιμα σε 24ωρη βάση. Μερικές μονάδες παρέχουν επιπλέον υπηρεσίες όπως ομαδικές δραστηριότητες και γεύματα. Αυτές οι υπηρεσίες είναι χρήσιμες για ασθενείς που βρίσκονται στα πρώτα στάδια της άνοιας. Μερικές μονάδες παρέχουν διαβαθμισμένες υπηρεσίες φιλοξενίας που περιλαμβάνουν ημι-αυτόνομη διαβίωση, επιπλέον υπηρεσίες και πλήρη περίθαλψη, επιτρέποντας στα άτομα να παραμένουν στο κτίριο καθόλη την εξέλιξη της ασθένειας τους. Λόγω της διατήρησης της αυτονομίας και της προσωπικής ζωής των ενοίκων οι θέσεις σε αυτές τις στέγες είναι περιζήτητες. Γι αυτό οι συγενείς και οι φροντιστές προσπαθούν να τοποθετήσουν εκεί τους δικούς τους (αν και οι στέγες απευθύνονται περισσότερο σε αδύναμους αλλά ψυχικά και σωματικά υγιείς ηλικιωμένους) πολλές φορές ερχόμενοι σε σύγκρουση με τις οδηγίες των υπευθύνων. Παρόλα αυτά, η ζήτηση τέτοιων θέσεων συνεχίζει να αυξάνεται. Στη Μ. Βρετανία στο διάστημα 1950 – 1970 η συχνότητα εισαγωγής σε ιδρύματα μακροχρόνιας φροντίδας αυξήθηκε από 30 σε 75 τοις χιλίοις (Evans, 1977).
Στις ΗΠΑ παρέχεται ένα ενδιάμεσο στάδιο φροντίδας μεταξύ της βοήθειας στο σπίτι και του ιδρύματος περίθαλψης. Πρόκειται για τις μονάδες ¨υποστηριζόμενης διαβίωσης¨, τον ταχύτερα αναπτυσσόμενο τομέα της παροχής μακροχρόνιας φροντίδας (Kopetz et al, 2000). Οι ένοικοι αυτών των μονάδων, όπως και στην αντίστοιχη περίπτωση της Μ. Βρετανίας, είναι νεώτεροι, λιγότερο ανήμποροι και με μικρότερες διαταραχές της συμπεριφοράς. Μια παρόμοια περίπτωση υπάρχει και στη Σουηδία όπου ο αυξανόμενος αριθμός μονάδων ¨Ομαδικής Διαβίωσης¨ παρέχουν ένα αντίστοιχο επίπεδο υπηρεσιών που καλύπτει τις ανάγκες των ασθενών με μέτρια άνοια (Annerstedt, 1997).
Προβλέποντας την εισαγωγή στη μακροχρόνια φροντίδα
Η απόφαση να βάλουμε ένα συγγενή σε μονάδα μακροχρόνιας φροντίδας είναι δύσκολη. Δημιουργεί αφενός αισθήματα ενοχής και θλίψης και αφετέρου ανακούφιση από την αϋπνία και τις συνέπειες των συμπεριφορικών διαταραχών. Το αν και πότε είναι σωστό να γίνει αυτή η τοποθέτηση μπορεί να σχεδιαστεί από κοινού, από το συγγενή και την ομάδα επαγγελματιών που παρακολουθεί τον ασθενή. Σε άλλες περιπτώσεις η τοποθέτηση σε στέγη περίθαλψης συμβαίνει μετά από μια κρίση ή από την κλιμάκωση των προβλημάτων στο σπίτι. Σε μια μικρή μελέτη (Armstrong, 2000) παρατηρήθηκε ότι πολλοί ασθενείς τοποθετήθηκαν σε τέτοιες μονάδες κοντά στις γιορτές των Χριστουγέννων, περίοδος που, όπως έχει παρατηρηθεί αυξάνει πολύ το στρες. Η αλλαγή του περιβάλλοντος, οι επισκέψεις από μακρινότερους συγγενείς και η γενική ένταση και το άγχος αυτής της περιόδου, αυξάνουν το στρες σε φροντιστές και ασθενείς και οδηγούν σε κρίσεις. Άλλα στοιχεία για το ότι η τοποθέτηση δεν ακολουθεί πάντα τα ίδια κριτήρια, που προέρχονται από μια μελέτη για το βαθμό εξάρτησης των ενοίκων πολλών στεγών περίθαλψης, έδειξαν ότι οι ηλικιωμένοι με μικρό βαθμό εξάρτησης είναι συνηθέστερα αυτοχρηματοδοτούμενοι σε αντίθεση με όσους έχουν υψηλό βαθμό εξάρτησης, τα έξοδα των οποίων τα καλύπτει το κράτος. Έτσι, μπορούμε να υποθέσουμε ότι οι πόροι και το κόστος παίζουν ένα ρόλο στην απόφαση για την τοποθέτηση (Challis et al, 2000).
Στα γενικά χαρακτηριστικά της μακροχρόνιας φροντίδας βλέπουμε κάποια που συναντώνται συχνά στον ασθενή και στο φροντιστή. Όπως αναφέρθηκε στο κεφάλαιο 7 οι άντρες φροντιστές δρουν διαφορετικά από τις γυναίκες και κάνουν μεγαλύτερη χρήση της γκάμας των προσφερόμενων υπηρεσιών, ενώ οι γυναίκες τείνουν να στρέφονται περισσότερο στον εαυτό τους και στην οικογένεια. Έτσι αν ο φροντιστής είναι η σύζυγος, η εισαγωγή σε στέγη περίθαλψης μπορεί να καθυστερήσει περισσότερο από ότι αν είναι ο σύζυγος (Heyman et al, 1997, Tomiak et al, 2000). Οι σύζυγοι αποδεικνύονται συνήθως πιο αφοσιωμένοι στη φροντίδα απο ότι οι άλλοι συγγενείς και η παρουσία τους μειώνει την πιθανότητα εισαγωγής σε ίδρυμα (Scott et al, 1997). Οι Hope et al παρατήρησαν ότι οι παράγοντες που προμηνύουν την μεσοπρόθεσμη εισαγωγή δεν είναι ίδιοι με εκείνους που επιταχύνουν την εισαγωγή στη μακροχρόνια φροντίδα (Hope et al, 1998), που συνήθως είναι συνέπεια έντονων διαταραχών της συμπεριφοράς, και ιδίως επιθετικότητας. Έτσι, οι ασθενείς που ζητούν μακροχρόνια φροντίδα είναι πιθανότερο να έχουν διαταραχές της συμπεριφοράς και συγκεκριμένα αϋπνία ή σωματικά προβλήματα όπως ακινησία και ακράτεια (Armstrong, 2000, Hope et al, 1998). Μια σειρά συστηματικών, μακροχρόνιων μελετών έδειξε, όπως ήταν αναμενόμενο, ότι οι ασθενείς που είναι πιο σοβαρά είναι εκείνοι που εισάγονται στη μακροχρόνια φροντίδα, αλλά σε κάθε περίπτωση η λειτουργική έκπτωση υπερισχύει της γνωστικής (Heyman et al, 1997, Juva et al, 1997, Scott et al, 1997, Severson et al, 1994, Steeman et al, 1997). Εκτός από τα χαρακτηριστικά ασθενών και φροντιστών, την εισαγωγή καθυστερεί και η διαθεσιμότητα άλλων παραγόντων (Bianchetti et al, 1995) αν και σε μερικές μελέτες αποδείχθηκε ότι η αύξηση των παρεχόμενων υπηρεσιών πολλαπλασίασε την πιθανότητα εισαγωγής σε στέγη περίθαλψης, πιθανόν γιατί η παροχή υπηρεσιών αντανακλά τόσο τη διαθεσιμότητα όσο και την ανάγκη (Nygaard και Albrektsen, 1992).
Μελέτη περιστατικών
Αν και τα στοιχεία των ερευνών παρουσιάζουν σταθερότητα – ότι δηλαδή οι πιο σοβαρά άρρωστοι, οι πιο ηλικιωμένοι και οι πιο ανήμποροι ασθενείς έχουν τις περισσότερες πιθανότητες να εισαχθούν στη μακροχρόνια φροντίδα – στην πράξη είναι δύσκολο να προβλέψει κανείς ποια άτομα (από την άποψη του ασθενή και του φροντιστή) θα χρειαστούν τοποθέτηση. Δύο παραδείγματα το τεκμηριώνουν:
Η κυρία Α παραπέμφθηκε στις ειδικές υπηρεσίες έχοντας πρόσφατα αλλάξει οικογενειακό γιατρό. Δεν την είχε παρακολουθήσει γιατρός για πολλά χρόνια. Διαπιστώθηκε ότι ζούσε μόνη της και για πάνω από πέντε χρόνια έχανε σιγά-σιγά τη μνήμη της και την καθημερινή της λειτουργικότητα. Η οικογένειά της είχε υπόψη της την κατάστασή της και είχαν οργανωθεί έτσι ώστε κάποιος να είναι μαζί της κατά τη μεγαλύτερη διάρκεια της ημέρας κάνοντας όλες τις οικιακές της δουλειές. Την επισκέπτονταν τουλάχιστον δύο φορές την ημέρα. Η ασθενής άρχισε να είναι πολύ ανήσυχη κατά τη διάρκεια του ύπνου και όταν οι γείτονες παραπονέθηκαν, οι συγγενείς άρχισαν να κοιμούνται μαζί της εναλλάξ. Αυτό σταδιακά τους δημιούργησε δυσκολίες γιατί όλοι είχαν και δικές τους οικογένειες και έτσι αποφάσισαν η κυρία Α να πάει να μείνει με έναν από τους γιους της. Μόλις μετακόμισε ήταν αναμενόμενο να της προκληθεί μεγαλύτερη σύγχυση καθώς και μια σποραδική ακράτεια. Ο γιος της αποφάσισε να την κρατήσει μαζί του σε κάθε περίπτωση. Τη στιγμή που η οικογένεια ζήτησε βοήθεια τον συνόδευε στη δουλειά περιμένοντας όλη τη μέρα στο αυτοκίνητο και είχε μέτρια προς βαριά άνοια με διαταραχές της συμπεριφοράς (περιπλάνηση, αϋπνία, περιστασιακές κραυγές) και ακράτεια. Η υπηρεσίες βοήθειας στο σπίτι ελάφρυναν κάπως την κατάσταση αλλά οι εξαιρετικά δύσκολες συνθήκες για την οικογένεια συνεχίστηκαν. Εντούτοις συνέχισαν να αρνούνται την τοποθέτηση σε μονάδα μακροχρόνιας φροντίδας.
Η κυρία Β είχε ήπια άνοια χωρίς διαταραχές της συμπεριφοράς αλλά με ήπια έκπτωση των σωματικών λειτουργιών της. Έμενε με μια παλιά φίλη της που ήταν γνωστικά και σωματικά απολύτως υγιής. Καμία από τις δυο γυναίκες δεν είχε οικογένεια. Ήταν και οι δύο οικονομικά ανεξάρτητες και ύστερα από πολλή σκέψη ζήτησαν τοποθέτηση σε στέγη με το σκεπτικό ότι έβλεπαν στο άμεσο μέλλον τους εαυτούς τους να εξαρτώνται ολοένα και περισσότερο από τους άλλους. Αν και δεν είχαν παρά ήπια παθολογία, οι ζωές τους είχαν ήδη αλλάξει αφού δεν μπορούσαν πλέον να οδηγήσουν λόγω προβλημάτων όρασης και ανασφάλειας. Ένιωθαν ότι θα προτιμούσαν να μάθουν τον ομαδικό τρόπο ζωής σε ένα περιβάλλον που θα τις φρόντιζε, όσο ακόμα η κυρία Β μπορούσε να καταλαβαίνει και να συμμετέχει στις αποφάσεις.
Τόσο η κυρία Α όσο και η κυρία Β αποτελούν εξαιρέσεις στους κανόνες που προβλέπουν την εισαγωγή ενός ατόμου σε στέγη περίθαλψης. Η αλήθεια είναι ότι τέτοιες εξαιρέσεις στη δουλειά μας δεν είναι τόσο σπάνιες και επιβεβαιώνουν τη χαρά μας να δουλεύουμε με αυτή την ομάδα ασθενών και συγγενών. Οι γιατροί και οι υπηρεσίες που αντιμετωπίζουν τους ηλικιωμένους πρέπει να είναι έτοιμοι να διαπραγματευτούν αντιμετωπίζοντας κάθε οικογένεια σαν ξεχωριστή περίπτωση. Σε πολλούς η εισαγωγή στη μακροχρόνια φροντίδα φέρνει θλίψη και απόγνωση ενώ άλλοι την αντιμετωπίζουν σα μια λογική επιλογή που ενδυναμώνει τη ζωή του ασθενή.
Σχεδιασμός της μακροχρόνιας φροντίδας
Οποιοσδήποτε σχεδιασμός μακροχρόνιας φροντίδας είναι αναπόφευκτα ένας συμβιβασμός. Από τη μια μεριά οι ασθενείς ζητούν ο χώρος να μοιάζει όσο γίνεται περισσότερο σε κανονικό σπίτι, και από την άλλη υπάρχουν οι προδιαγραφές σωστής διαχείρισης ενός τέτοιου περιβάλλοντος κατά τις οποίες οι ένοικοι πρέπει να επιβλέπονται και να είναι ασφαλείς. Υπάρχει, λοιπόν, συμβιβασμός μεταξύ των φυσιολογικών συνθηκών διαβίωσης (με την οικογένεια ή μόνος) και των συνθηκών ομαδικής διαβίωσης στις μονάδες περίθαλψης. Υπάρχει, όπως πάντα, συμβιβασμός μεταξύ του επιθυμητού και του οικονομικά εφικτού. Στη Μ. Βρετανία η μακροχρόνια φροντίδα παρέχεται τόσο σε μονάδες χτισμένες για το σκοπό αυτό όσο και σε προσαρμοσμένα κτίρια. Οι τελευταίες έχουν το πλεονέκτημα ότι μοιάζουν πολύ με τα κανονικά σπίτια των ενοίκων. Το Λονδίνο είναι διάσπαρτο από μονάδες που ξεχωρίζουν από τα άλλα σπίτια μόνο από την ταμπέλα τους. Σε αυτές τις εγκαταστάσεις που φτιάχνονται στη βάση προηγούμενων ενωμένων σπιτιών, οι ένοικοι αισθάνονται οικειότητα και προσαρμόζονται αμέσως. Οι διαστάσεις των δωματίων και η διακόσμηση είναι συχνά πανομοιότυπες των σπιτιών που μόλις άφησαν. Εντούτοις, οι μονάδες αυτές είναι συχνά ακατάλληλες για την παροχή μακροχρόνιας φροντίδας σε ανοϊκούς ασθενείς. Η διάταξη των χώρων ευνοεί την απομόνωση και οι ίδιοι οι ασθενείς περνούν πολύ χρόνο στα δωμάτιά τους χωρίς να μετακινούνται. Οι σκάλες είναι συνήθως απότομες και στενές και σπανίως υπάρχει χώρος για ομαδικές δραστηριότητες. Από την άλλη, οι μονάδες που χτίζονται για αυτόν τον σκοπό έχουν μεγάλη ποικιλία ευρύχωρων κοινόχρηστων αιθουσών, εύκολη πρόσβαση και ασφάλεια. Συνήθως, όμως, είναι ένα αποστειρωμένο, ιδρυματικό περιβάλλον μακριά από οποιαδήποτε προηγούμενη κατοικία των ενοίκων.
Παρόλα αυτά, υπάρχουν και καλά παραδείγματα μονάδων και των δύο ειδών που καταφέρνουν να συνδυάσουν σωστά τη χρηστικότητα με τη ζεστασιά η οποία είναι τόσο σημαντική και μπορεί να επιτευχθεί εύκολα αν βάλουμε τον εαυτό μας στη θέση του ασθενή. Όπως αναφέρει ο Michael Manser, αρχιτέκτονας με ειδίκευση στο σχεδιασμό κέντρων περίθαλψης, ¨Αυτό που πιθανότατα θα ήθελαν οι ανήμποροι ηλικιωμένοι είναι αυτό που θα ήθελα και εγώ, αλλά με περισσότερη άνεση, πρακτικότητα και ασφάλεια, ένα μέρος όπου θα έχουν επαφή με τη ζωή, που θα τους δίνει την ευκαιρία να βλέπουν και να συναναστρέφονται και άλλες ηλικιακές ομάδες, που θα τους επιτρέπει να έχουν τα δικά τους πράγματα, που θα τους δίνει τη δυνατότητα να έρχονται και να φεύγουν. Ένα μέρος για να ζήσουν και όχι για να περιμένουν να πεθάνουν,¨ (Manser, 1997 σελ. 411). Ένας από εμάς έχει μια 90χρονη συγγενή σε στέγη περίθαλψης. Όταν ήρθε η στιγμή να διαλέξει δωμάτιο μεταξύ ενός που έβλεπε σε ένα περιποιημένο κήπο και ενός σε ένα θορυβώδη δρόμο δίπλα σε ένα εμπορικό κέντρο, διάλεξε χωρίς δισταγμό το δεύτερο. Όπως λέγει ο Manser, ¨Αν και παραδοσιακά αναπαριστούμε το ιδανικό μέρος για τους ηλικιωμένους σαν ειδυλλιακό και γαλήνιο, εκείνοι αισθάνονται πιο ζωντανοί κοιτάζοντας ένα δρόμο με κίνηση – όσο περισσότερη δε, όσο καλύτερα.¨
Ο Manser τονίζει ότι είναι απαραίτητο οι στέγες περίθαλψης να μοιάζουν όσο γίνεται περισσότερο με σπίτια παρά τις προσαρμογές που γίνονται για την ασφάλεια και τη διευκόλυνση της πρόσβασης. Η ιδέα αυτή αποτελεί οδηγό καλής πρακτικής για το σχεδιασμό τέτοιων εγκαταστάσεων. Εκτός από τη ζεστασιά οι χώροι πρέπει να έχουν μια λογική: για παράδειγμα, οι διάδρομοι πρέπει να φτιάχνονται γιατί κάτι εξυπηρετούν εφόσον οι ασθενείς με άνοια θα τους διασχίζουν συνεχώς. Η κυκλική σχεδίαση, πάλι, θα ενθαρρύνει τους ανοϊκούς να γυρίζουν γύρω- γύρω χάνοντας τον προσανατολισμό τους (Marshall, 1977). Όπως αναφέρει ο Marshall o ο διάδρομος έχει νόημα μόνο αν οδηγεί προς την έξοδο κινδύνου. Ο προσανατολισμός πρέπει να υποβοηθείται από καλή σήμανση και έξυπνη χρήση των υλικών που να διαφοροποιούν τη διαδρομή προς τα δωμάτια (π.χ. βινύλιο αντί μοκέτα). Επίσης το διαφορετικό χρώμα σε κάθε δωμάτιο (μπάνιο, καθιστικό, υπνοδωμάτιο) είναι μια τεχνική που αποδίδει. Τα υπνοδωμάτια πρέπει να έχουν αρκετό χώρο για τα προσωπικά πράγματα των ενοίκων οι οποίοι πρέπει να ενθαρρύνονται να φέρνουν τα δικά τους έπιπλα και διακοσμητικά αντικείμενα ακόμα κι αν αυτό διακυβεύει το συνολικό σχεδιασμό του κτιρίου.
Η εξατομίκευση που ζητάμε από το χώρο πρέπει να επεκτείνεται και στους εργαζόμενους. Πολύ συχνά οι άνθρωποι που διαμένουν εκεί αντιμετωπίζονται ως ¨οι ένοικοι¨. Αυτό έχει συνέπειες. Το προσωπικό πρέπει να βοηθηθεί και να ενθαρρυνθεί να βρει τον άνθρωπο πίσω από τον ένοικο, να μάθει κάτι από την προσωπική του ιστορία, τις προτιμήσεις του και την οικογένειά του. Αυτό συνήθως δε συμβαίνει και δεν μπορεί εύκολα να αποδοθεί ευθύνη για το γεγονός ότι το προσωπικό ενώ κάνει τη δουλειά του, δε γνωρίζει τα πρόσωπα στη στέγη. Όπως λέγει ο Cooper, ¨Οι ηλικιωμένοι που εισάγονται στη μακροχρόνια φροντίδα είναι υπό μία έννοια σα να έχουν απωλέσει την προσωπικότητά τους και τα βιογραφικά τους στοιχεία, από τα οποία θα μπορούσαμε να μάθουμε για τις προηγούμενες γνώσεις και τα ενδιαφέροντά τους, είναι από ελάχιστα έως αποσπασματικά. Οι ένοικοι είναι άνθρωποι ¨χωρίς σκιά¨.¨ (Cooper, 1997). Ο καλός σχεδιασμός και η εκπαίδευση και το υψηλό ηθικό του προσωπικού θα βοηθούσαν στη διατήρηση αυτής της ατομικότητας.
Αντιμετώπιση της άνοιας στη μακροχρόνια φροντίδα
Μια μονάδα μακροχρόνιας διαβίωσης που λειτουργεί καλά, εξασφαλίζει την τακτική ιατρική και ψυχιατρική παρακολούθηση των ενοίκων. Τα θέματα υγείας ενός συλλογικού καταλύματος πρέπει να περιλαμβάνουν τόσο ζητήματα ομαδικής υγείας (π.χ. ανοσοποίηση κατά της γρίπης) όσο και ατομικής. Ένα μεγάλο μέρος της σωματικής δυσλειτουργίας περνά απαρατήρητο σε τέτοιες μονάδες. Τα υψηλά ποσοστά υπότασης που βρήκε μια μελέτη, για παράδειγμα, (Butler et al, 1999), είναι ένα πρόβλημα που μπορεί να αυξήσει τη νοσηρότητα, ακόμα και τη θνησιμότητα. Το προσωπικό πρέπει να γνωρίζει τις ατομικές ικανότητες των ενοίκων ώστε να ενθαρρύνει τη μεγιστοποίηση των λειτουργιών τους. Δεδομένου ότι όσοι βρίσκονται σε μακροχρόνια φροντίδα είναι πιο ανήμποροι και παρουσιάζουν συμπεριφορικές διαταραχές, πρέπει οπωσδήποτε να υπάρχει καλή αντιμετώπιση αυτών των ζητημάτων. Συχνά η ίδια η διαχείριση ιδρυματοποιείται και οι δραστηριότητες εφαρμόζονται μαζικά στους ενοίκους. Αυτό είναι αναποτελεσματικό και σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να αυξήσει τις διαταραχές. Πολλές από τις συμπεριφορικές διαταραχές στις στέγες είναι στην πραγματικότητα άμεση συνέπεια κάποιας δράσης του προσωπικού κατά την επιτέλεση των καθηκόντων του (Keatinge et al, 2000). Σε ένα σπάνιο παράδειγμα ελεγχόμενου πειράματος ο Gerdner κατέδειξε ότι η εξατομικευμένη μουσικοθεραπεία μείωνε τον εκνευρισμό ενώ η ομαδική συγκέντρωση για κλασική μουσική, όχι (Gerdner, 2000). Εκτός από την κατάλληλα εξατομικευμένη μουσικοθεραπεία, το ίδιο έχει φανεί να ισχύει και για τη σωματική άσκηση που επιβραδύνει την επιδείνωση της κινητικότητας και των λειτουργιών (Lazowski et al, 1999). Άλλες δραστηριότητες περιλαμβάνουν θεραπεία αναμνήσεων, επισκέψεις σε οικεία μέρη, καλλιτεχνικές δραστηριότητες κ.ο.κ. Σε γενικές γραμμές η βασική αρχή είναι τα εξατομικευμένα προγράμματα που βασίζονται στις βιογραφικές πληροφορίες που συλλέγουμε και στη συζήτηση με το φροντιστή, ώστε να αρέσουν στους ενοίκους και να αφυπνίζουν τις υπάρχουσες ικανότητές τους.
Εκτός από το να προσφέρουν χρήσιμους και ευχάριστους τρόπους για να περνούν οι ασθενείς την ώρα τους, οι δραστηριότητες μπορούν να μειώσουν και τη διαταραχή της συμπεριφοράς. Αναπόφευκτα, πάντως, ένα μεγάλο ποσοστό των ενοίκων θα εκδηλώσουν διαταραχές ανεξάρτητα από τα ερεθίσματα που τους δίνονται. Συνεπώς, η ανάληψη δράσης για την αντιμετώπιση των διαταραχών της συμπεριφοράς είναι προτεραιότητα για μια στέγη περίθαλψης. Οι βασικές αρχές που περιγράφηκαν στο Κεφάλαιο 2 ισχύουν τόσο για τα νοσοκομεία όσο και για τις στέγες. Στις ΗΠΑ και αλλού κάποιες στέγες περίθαλψης έχουν εξειδικευθεί στη φροντίδα ασθενών με άνοια και είναι γνωστές ως Special Care Units (SCU). Παράλληλα με αυτήν την εξέλιξη εκδόθηκε η οδηγία από την κυβέρνηση των ΗΠΑ που ενθάρρυνε τη μείωση των φυσικών περιορισμών και των αντιψυχωτικών φαρμάκων (Omnibus Reconciliation Act του 1987 – OBRA-87). Πολλοί υπέθεσαν ότι αν οι SCU παρέχουν όντως καλύτερη φροντίδα, αυτό θα αποδεικνυόταν με τη μειωμένη χρήση φυσικών περιορισμών και αντιψυχωτικών. Εντούτοις, όπως δείχνει μια έρευνα που έγινε σε τέσσερις πολιτείες, δεν δικαιώθηκαν. Οι μεν περιορισμοί που εφάρμοζαν στις SCU ήταν οι ίδιοι, η δε χρήση αντιψυχωτικών ήταν ίδια ή μεγαλύτερη (σε 52% των ασθενών σε σύγκριση με 34 – 38% στις άλλες μονάδες (Phillips et al, 2000)). Είναι δύσκολο να ξέρουμε αν η αυξημένη χρήση ψυχοτροπικών φαρμάκων στις SCU οφείλεται στην αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της BPSD, σε υψηλότερους δείκτες BPSD ή στο αν το προσωπικό αυτών των μονάδων έχει χαμηλότερο όριο πέρα από το οποίο χορηγεί ψυχοτροπικά. Η σωστή αντιμετώπιση της BPSD δεν πρέπει να αποφεύγει τα ψυχοτροπικά φάρμακα γιατί αποτελούν μια αποδεδειγμένα αποτελεσματική μέθοδο αντιμετώπισης πολλών δυσάρεστων συμπτωμάτων. Παρόλα αυτά δεν υπάρχει δικαιολογία για τη συνέχιση της χρήσης τους πέρα από το απαραίτητο. Η καλή πρακτική στο πλαίσιο της μακροχρόνιας φροντίδας πρέπει να περιλαμβάνει τακτική αναθεώρηση όλων των φαρμάκων και λεπτομερή έλεγχο της μακροπρόθεσμης χρήσης προκειμένου να βρεθούν οι τάσεις που επικρατούν. Σε ένα τέτοιο έλεγχο βρήκαμε την αυξημένη χρήση ψυχοτροπικών φαρμάκων να συσχετίζεται με την έλλειψη επαρκούς προσωπικού, π.χ. τη νύχτα (ανέκδοτη παρατήρηση).
Περίληψη
• Πολλοί αλλά όχι όλοι οι ασθενείς με άνοια περνούν ένα χρονικό διάστημα σε μονάδα μακροχρόνιας φροντίδας.
• Τα χαρακτηριστικά του ασθενή που προδικάζουν την εισαγωγή στη μακροχρόνια φροντίδα περιλαμβάνουν τη σοβαρότητα της λειτουργικής αναπηρίας και της διαταραχής της συμπεριφοράς, την ακράτεια και τη σωματική ακινησία.
• Ένα χαρακτηριστικό του φροντιστή που αυξάνει τις πιθανότητες εισαγωγής του ασθενή σε μονάδα περίθαλψης είναι το να είναι άντρας.
• Κανένα ζευγάρι ασθενή – φροντιστή δεν είναι ίδιο με τα άλλα. Υπάρχουν ασθενείς που ζητούν πρώιμη εισαγωγή και άλλοι που την απορρίπτουν σθεναρά.
• Η στιγμή της εισαγωγής είναι δύσκολη για το φροντιστή, την ευρύτερη οικογένεια και τον ίδιο τον ασθενή. Χρειάζονται υποστήριξη και πρέπει να χειριζόμαστε την κατάσταση με ευαισθησία.
• Οι καλές στέγες περίθαλψης πρέπει να είναι σωστά σχεδιασμένες. Ο σωστός σχεδιασμός δημιουργεί αίσθηση οικειότητας και ζεστασιάς. Οι απαιτήσεις των ασθενών δεν είναι πολύ διαφορετικές από τις δικές σας.
• Μέσα στις ανάγκες των ασθενών είναι και η τακτική αναθεώρηση της φαρμακευτικής αγωγής, οι εξατομικευμένες δραστηριότητες και η κατάλληλη αντιμετώπιση της διαταραχής της συμπεριφοράς.
